Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR - ISS) sta organizzando la  "5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries" che prevede:

dal 18 al 20/09/17 - RD Registries: Governance, Quality, Interoperability

dal 21 al 22/09/17 - Bring Your Own Data to Link RD Registries

La scuola è aperta ad operatori sanitari, ricercatori, medici specialisti, curatori di registro, gestori di database e rappresentanti di associazioni di pazienti che sono coinvolti o intendono istituire un registro di malattia rara, soprattutto all'interno di una rete di riferimento europea (ERN).

Saranno accettati al massimo 24-27 partecipanti. Le informazioni relative al programma, all'iscrizione ed ai criteri di selezione dei partecipanti saranno presto disponibili sul sito http://www.iss.it/cnmr