L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.

I risultati dell’attività verranno presentati alla prossima Conferenza Europea sulle Malattie Rare che si terrà a Berlino nei giorni 8-9-10 Maggio 2014, con due contributi sviluppati in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e EURORDIS-Europa ( European Organisation Rare Diseases ):
- The Patient’s Perspective on Rare Disease Registries: evidence of associations with disease characteristic.
Santoro M, Kole A, Faurisson F, Ensini M, Coi A, Lipucci M, Vittozzi L, Taruscio D, Bianchi F
- Characterization and classification of Rare Disease Registries by using exploratory data analysis.
Coi A, Santoro M, Lipucci M, Bianucci AM, Gainotti S, Mollo E, Vittozzi L, Taruscio D, Bianchi F

Ulteriori informazioni:
Attività di ricerca: Dr. Michele Santoro (michele.santoro@ifc.cnr.it)
Eurordis: Dr. Michele Lipucci (michele.lipucci@eurordis.org)
Registro Toscano Malattie Rare: Dr.ssa Federica Pieroni, Dr.ssa Anna Pierini (info@rtmr.it)

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