Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:

INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALI

Fin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre.

Obiettivo del workshop è quello di scambiare esperienze e conoscenze su questioni scientifiche aperte con tutti i reali attori coinvolti, esplorando sia la parte scientifica sia le implicazioni etiche, legali e sociali connesse, e di facilitare l’adozione di metodi partecipativi nei processi di ricerca e di cura ad alta complessità.

Lo scopo è:

• consolidare uno scenario di confronto per poter crescere e sviluppare opinioni informate
• affrontare discussioni in tavoli decisionali in contesti di frontiera, cui ci aprono le biotecnologie
• creare uno spazio di cittadinanza scientifica.

Attraverso una modalità partecipativa fuori dagli schemi, malati rari, familiari, ricercatori, professionisti della salute, rappresentanti dell'industria e delle istituzioni, sono coinvolti attivamente in sessioni contemporanee di playdecide, un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu): grazie al kit playdecide, strumento interattivo, semplice ma efficace, si approfondiranno e si discuteranno problemi e prospettive legati alle 2 tematiche scientifiche innovative, farmaci orfani e diagnosi precoce, dalle forti implicazioni individuali e sociali.

Durante la mattinata si terrà una sessione formativa intensiva a cura di Sara Casati, bioeticista e coordinatore scientifico dell’evento – sara.casati@unimib.it

Tutti i professionisti che operano nell'ambito di malattie rare in qualità di esperti e di interlocutori di riferimento per i pazienti e la comunità dei malati rari potranno essere interlocutori clinici in uno dei tavoli Play-decide e, se disponibili, anche facilitatori (si veda scheda partecipativa allegata).

Sono previsti crediti formativi ECM.

In allegato il programma provvisorio dell'iniziativa.

Link:

• Uniamo

Allegati:

• Scheda Partecipazione Play Decide