Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.

Il programma della giornata pertanto consentirà di conoscere alcuni dei risultati ottenuti con l'impegno congiunto di istituzioni, pazienti e professionisti, ma anche di condividere modalità di intervento che abbiano consentito l'ascolto partecipe dei pazienti.
Scopo della discussione sarà stimolare la diffusione e l'adozione di buone pratiche assistenziali, evidenziando l'appropriatezza e l'eccellenza, oltre che raccogliere proposte per nuove opportunità di miglioramento.

L'evento ha ottenuto 4 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici di continuità assistenziale, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, farmacisti, psicologi, biologi, chimici, infermieri, infermieri pediatrici, assistenti sanitari, personale tecnico-sanitario.

Alleghiamo il programma e la scheda di iscrizione che dovrà pervenire entro il prossimo 23 febbraio alla segreteria organizzativa per email al seguente indirizzo: giornata-mr@rtmr.it oppure per fax 050 3152570.