Il 15 Maggio 2017 è stata emessa la Delibera di Giunta Regionale n.504, in attuazione dell'Allegato 8 bis del DPCM del 12 Gennaio 2017 (pubblicato in G.U. il 18 Marzo 2017) in riferimento alle patologie per le quali non è più prevista l'esenzione per malattia rara ma è prevista l'esenzione per malattia cronica.

In base a tale Delibera:

• i pazienti già in possesso di un codice di esenzione per malattia rara che, per effetto del DPCM, è stata inserita nell'elenco delle patologie croniche per le quali è riconosciuto il diritto di esenzione dalla quota di partecipazione al costo, potranno mantenere il codice di esenzione per malattia rara fino a nuove disposizioni;
• i nuovi pazienti diagnosticati acquisiscono invece il nuovo codice di malattia cronica.

Le patologie oggetto della Delibera sono:

• CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE
• SPRUE CELIACA
• KLINEFELTER SINDROME DI
• DOWN SINDROME DI

Le nuove diagnosi di tali patologie possono ancora essere inserite in RTMR a scopo epidemiologico sino a nuove disposizioni, che seguiranno all'entrata in vigore del nuovo elenco di malattie rare riconosciute in esenzione (dal 19 Settembre 2017).

Il certificato diagnostico per tali patologie dunque non potrà più essere legato al codice di patologia rara.

Potrà essere utilizzato un nuovo modulo per certificare le diagnosi delle suddette patologie, scaricabile da RTMR dalla pagina di inserimento della DIAGNOSI: andrà compilato a mano in forma cartacea riportando  il nuovo codice di esenzione per patologia cronica (si veda allegato alla Delibera).

Altra modulistica già utilizzata in precedenza per patologie croniche sarà valida purchè non vi sia riferimento alcuno a codici di malattia rara.

Per ulteriori dettagli si rimanda alla Delibera.

Per tutti i quesiti in merito al passaggio da malattia rara a malattia cronica della Regione Toscana contattare Carla Rizzuti estensore della Delibera 504

Per quesiti inerenti l'utilizzo del Registro per le suddette patologie contattare gli Amministratori del sito RTMR.