SINDROMI GRAVI ED INVALIDANTI CON IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA   Visualizza dati statistici

Nome SINDROMI GRAVI ED INVALIDANTI CON IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA
Codice esenzione RHG011
Classe MALATTIE DELL'APPARATO RESPIRATORIO
Centro di Coordinamento Regionale CCMR-MALATTIE RESPIRATORIE

Struttura specialistica responsabile: AOU SIENA-MALATTIE RESPIRATORIE E TRAPIANTO POLMONARE

Responsabile Centro PROF.SSA BARGAGLI ELENA
Percorso del paziente

La struttura di coordinamento di rete o di sottorete clinica contribuisce ad assicurare la presa in carico del paziente ed il completamento dell'iter diagnostico, terapeutico e di certificazione.

AOU CAREGGI FIRENZE CONTROLLO
TERAPIA
AOU MEYER FIRENZE CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE
CONTROLLO
DIAGNOSI
TERAPIA
Informazioni aggiuntive sul percorso

TERAPIA
 
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica, Giuseppe Antonio Barletta: Direttore di struttura
SODc di Odontoiatria Speciale, Franco Amunni: Direttore di struttura
 
AOU MEYER FIRENZE
SOSA Psicologia Ospedaliera Pediatrica, Rosanna Martin: Responsabile di struttura
SOSA neurochirurgia funzionale ed epilessia, centro spina bifida, Flavio Giordano: Responsabile di struttura
Neurologia, Francesco Mari: Dirigente Medico
Cardiologia, Luciano De Simone: Dirigente Medico
Maxillo-facciale, Giuseppe Spinelli: Responsabile di struttura
Ortodonzia, Pamela Armi: Odontoiatra.
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria, Roberto Baggi: Responsabile di struttura
Oncoematologia, Annalisa Tondo: Dirigente Medico
Oculistica, Barbara Zamma: Dirigente Medico
Chirurgia Pediatrica, Marco Ghionzoli: Dirigente Medico
Audiologia, Benedetta Bianchi: Responsabile di struttura
Fisioterapia, Laura Baroni: Responsabile di struttura
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CONTROLLO e MONITORAGGIO
 
AOU CAREGGI FIRENZE
SOD Cardiologia Diagnostica, Giuseppe Antonio Barletta: Direttore di struttura
SODc di Odontoiatria Speciale, Franco Amunni: Direttore di struttura AOU MEYER FIRENZE

SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS, Raffaele Piumelli: Responsabile di struttura.
SOSA Broncopneumologia, Enrico Lombardi: Responsabile di struttura
Neurologia, Francesco Mari:Dirigente Medico
Radiologia, Marzia Mortilla: Responsabile di struttura
Cardiologia, Luciano De Simone: Dirigente Medico
Maxillo-facciale, Giuseppe Spinelli: Responsabile di struttura
Ortodonzia, Pamela Armi: Odontoiatra
SOSA Tracheal team Endoscopia Respiratoria, Roberto Baggi: Responsabile di struttura
Gastroenterologia, Sara Naldini: Dirigente Medico
Oncoematologia, Annalisa Tondo: Dirigente Medico
Terapia Intensiva Neonatale/ SOSA Disturbi Respiratori nel Sonno e SIDS, Carola Maria Ernst: Dirigente Medico
Oculistica, Barbara Zamma: Dirigente Medico
Chirurgia Pediatrica, Marco Ghionzoli: Dirigente Medico
Audiologia, Benedetta Bianchi: Responsabile di struttura
Fisioterapia, Laura Baroni: Responsabile di struttura
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CRR/Ambulatori dedicati:

Il Centro per i Disturbi Respiratori nel Sonno (AOU Meyer) dal 04 Ottobre 2013 è stato individuato come struttura specialistica per la gestione clinica della CCHS.

Ulteriori informazioni

Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.

Descrizione clinica

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Congenital Central Hypoventilation Syndrome-CCHS), conosciuta anche come Sindrome di Ondine, è una rara e grave condizione morbosa caratterizzata dalla compromissione del sistema nevoso autonomo e in particolare dei meccanismi di controllo automatico del respiro durante il sonno. La prevalenza stimata si aggira intorno ad 1 caso ogni 200.000 nati vivi. E’ una malattia su base genetica ed il difetto, nel 90% dei casi, è rappresentato dalla mutazione eterozigote del gene PHOX-2B.

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Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
Nome ONDINE
Presidio proponente AOU MEYER FIRENZE-DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO SIDS
Referente DR. NASSI NICCOLO'
Documenti

Informativa:

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