La Rete Toscana dei Presidi Malattie Rare riportata su questo sito è appena stata allineata rispetto al Decreto regionale 6279 del 23 Dicembre 2014, sulla base dei dati inseriti al 31/05/2014 nel Registro Toscano Malattie Rare.

Le sezioni aggiornate riguardano in particolare il "percorso del paziente" riportato su ciascuna scheda informativa di malattia rara.

L'aggiornamento è stato reso possibile grazie al corposo lavoro che ha coinvolto tutti i soggetti della Rete, dai singoli Presidi, al Coordinamento Regionale, ai referenti della Regione Toscana e del Registro Toscano Malattie Rare.