Aggiornamento Rete Presidi malattie rare
Posted by: Federica Pieroni 6 years ago
La Rete Toscana dei Presidi Malattie Rare riportata su questo sito è appena stata allineata rispetto al Decreto regionale 6279 del 23 Dicembre 2014, sulla base dei dati inseriti al 31/05/2014 nel Registro Toscano Malattie Rare.
Le sezioni aggiornate riguardano in particolare il "percorso del paziente" riportato su ciascuna scheda informativa di malattia rara.
L'aggiornamento è stato reso possibile grazie al corposo lavoro che ha coinvolto tutti i soggetti della Rete, dai singoli Presidi, al Coordinamento Regionale, ai referenti della Regione Toscana e del Registro Toscano Malattie Rare.
Ultime notizie
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11 January 2021
14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma ... (leggi tutto) -
11 January 2021
Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann ... (leggi tutto) -
11 December 2020
SAVE THE DATE - 18/12/20 Info Day online: Progetti Europei sulle Malattie rare JTC 2021
Il prossimo 18 dicembre la Regione Toscana organizza un incontro on line per la presentazione del Progetto Europeo sulle Malattie rare JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulle-malattie-rare-jtc-2021 e del Progetto Europeo sulla Medicina personalizzata JTC 2021 - https://www ... (leggi tutto) -
09 December 2020
10/12/20 - XV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà il prossimo giovedì 10 dicembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato). (leggi tutto) -
20 November 2020
26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà giovedì 26 novembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (programma allegato). (leggi tutto)