Aggiornamento Rete Presidi malattie rare
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 5 months ago
La Rete Toscana dei Presidi Malattie Rare riportata su questo sito è appena stata allineata rispetto al Decreto regionale 6279 del 23 Dicembre 2014, sulla base dei dati inseriti al 31/05/2014 nel Registro Toscano Malattie Rare.
Le sezioni aggiornate riguardano in particolare il "percorso del paziente" riportato su ciascuna scheda informativa di malattia rara.
L'aggiornamento è stato reso possibile grazie al corposo lavoro che ha coinvolto tutti i soggetti della Rete, dai singoli Presidi, al Coordinamento Regionale, ai referenti della Regione Toscana e del Registro Toscano Malattie Rare.
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29 June 2020
30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. (leggi tutto) -
26 May 2020
DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19
Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente ... (leggi tutto) -
25 May 2020
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Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e ... (leggi tutto) -
12 May 2020
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Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di ... (leggi tutto) -
08 May 2020
AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step
Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un ... (leggi tutto)