ATROFIE MUSCOLARI SPINALI Visualizza dati statistici
| Nome | ATROFIE MUSCOLARI SPINALI |
| Codice esenzione | RFG050 |
| Classe | MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE E PERIFERICO |
| Centro di Coordinamento Regionale |
CCMR-MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Struttura specialistica responsabile: AOU PISA-NEUROLOGIA UNIVERSITARIA |
| Responsabile Centro | PROF. SICILIANO GABRIELE |
Percorso del paziente
La struttura di coordinamento di rete o di sottorete clinica contribuisce ad assicurare la presa in carico del paziente ed il completamento dell'iter diagnostico, terapeutico e di certificazione.
| AOU CAREGGI FIRENZE | CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE |
| CONTROLLO | |
| DIAGNOSI | |
| DIAGNOSI GENETICA | |
| TERAPIA | |
| AOU MEYER FIRENZE | CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE |
| CONTROLLO | |
| DIAGNOSI | |
| TERAPIA | |
| AOU PISA | CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE |
| CONTROLLO | |
| DIAGNOSI | |
| DIAGNOSI GENETICA | |
| DIAGNOSTICA STRUMENTALE-DI LABORATORIO | |
| TERAPIA | |
| AOU SIENA | CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE |
| CONTROLLO | |
| DIAGNOSI | |
| DIAGNOSI GENETICA | |
| TERAPIA | |
| IRCCS STELLA MARIS | CERTIFICAZIONE PER ESENZIONE |
| CONTROLLO | |
| DIAGNOSI | |
| TERAPIA | |
| USL TOSCANA CENTRO PRATO | CONTROLLO |
| TERAPIA | |
| USL TOSCANA NORD OVEST LIVORNO | CONTROLLO |
| TERAPIA | |
| USL TOSCANA NORD OVEST LUCCA | CONTROLLO |
| TERAPIA | |
| USL TOSCANA NORD OVEST PISA | CONTROLLO |
| TERAPIA | |
| USL TOSCANA SUD EST AREZZO | CONTROLLO |
| TERAPIA | |
| USL TOSCANA SUD EST GROSSETO | CONTROLLO |
| TERAPIA | |
Informazioni aggiuntive sul percorso
CRR/Ambulatori dedicati e Centri afferenti a Reti Europee ERN per la patologia presenti nelle Aziende
AOU PISA
Neurologia Universitaria
Centro di Coordinamento regionale Malattie Rare - CCMR MALATTIE NEUROMUSCOLARI
https://malattierare.toscana.it/percorso/presidio/345/
Centro afferente e Centro Coordinatore Nazionale ERN Euro-NMD (https://ern-euro-nmd.eu)
AOU SIENA
Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche
Dipartimento di Scienze Neurologiche e Motorie, Centro afferente ERN Euro-NMD
Associazioni dei pazienti
Indirizzo: Via Re Umberto I° 103 - 20045 Lainate (MI)
contatti: 339 5627391; no.verde: Stella 800589738; email: daniela.lauro@famigliesma.org
Referente per la Toscana: Simone Pastorini - email: simone.pastorini70@gmail.com
Sito internet: https://www.famigliesma.org/
ASAMSI - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
contatti: email: marialetizia.solinas@email.it
Referente per la Toscana: Maria Letizia Solinas
Sito internet: https://asamsi.org/chi-siamo/
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Indirizzo: Via Vergerio n.19, 35126 – Padova
contatti: email: enzo.marcheschi@tiscali.it , uildm.pisa@tiscali.it
Referente per la Toscana: Enzo Marcheschi
Sito internet: https://www.uildm.org/
Ulteriori informazioni
Per ottenere maggiori informazioni, o per assistenza telefonare al numero verde regionale gratuito 800 880101, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica.
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
| Nome | ATROFIE MUSCOLARI SPINALI |
| Presidio proponente | AOU PISA-NEUROLOGIA UNIVERSITARIA |
| Referente | PROF. SICILIANO GABRIELE |
| Documenti |
