News dalla Rete Malattie Rare
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Siena, 4/11/2019 - Amiloidosi: una malattia rara, sottostimata ma curabile se diagnosticata rapidamente
Il prossimo 4 novembre si terrà a Siena presso il Policlinico Santa Maria Alle Scotte il corso dal titolo "Amiloidosi: una malattia rara, sottostimata ma curabile se diagnosticata rapidamente". L'evento, accreditato con 5 crediti ECM, è a numero chiuso ed è riservato a 40 partecipanti. La scheda di iscrizione è disponibile al seguente link: https://ecm.mcrconference.it/node/9066
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Ottobre 2019
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Firenze, 17-18/10/2019 - XVIII Corso Residenziale - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale
La Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio” e l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa organizzano il XVIII Corso residenziale “Malformazioni Congenite dalla diagnosi prenatale alla terapia postnatale” che si terrà a Firenze il prossimo 17-18 ottobre presso la Biblioteca Umanistica, Sala Comparetti, Piazza Brunelleschi 4.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Ottobre 2019
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Festival della Salute: Convegno Forum ATMR - Screening Neonatale | Sindrome del Caregiver
Convegno "LO SCREENING NEONATALE E LA SINDROME DEL CAREGIVER: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani, alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi."
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Settembre 2019
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Viareggio, 5-7/04/2019 - III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN
Il prossimo 4-7 aprile 2019, si terrà a Viareggio (LU) presso il Grand Hotel Principe di Piemonte il III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN - Segni e sintomi di esordio nelle malattie neurologiche: dalla diagnosi tempestiva alla sostenibilità delle cure. Si segnala l'invito a partecipare alla Campagna#lenostrestorie di CIDP Italia onlus: mettiamo in circolo l’empatia# La Storia di Valentina - Gestione e trattamento delle patologie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte, organizzata dalla CIDP Italia Onlus il giorno 5/04 alle ore 11.00 presso la Sala Turandot (Grand Hotel Principe di Piemonte).
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Marzo 2019
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Pisa, 22-24/05/2019 - Corso educazionale SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia
Anche quest’anno, il prossimo 22-24 maggio, si terrà a Pisa presso il Grand Hotel Duomo, Via Santa Maria n. 94, il Corso educazionale della SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia, "Alessandro Lupoli".
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Marzo 2019
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SAVE THE DATE - Firenze, 28/02/2019 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana
Il prossimo 28 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale per i malati rari. L'evento, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è stato accreditato con 4.9 crediti ECM per le seguenti figure professionali:Medico chirurgo, Farmacista, Psicologo, Biologo, Chimico, Ass. Sanitario, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Ortottista, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico sanitario di radiologia medica, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Medico di medicina generale, Pediatra di famiglia, Specialisti ambulatoriali, Medici di emergenza sanitaria territoriale, Medici di continuità assistenziale (Codice evento: 62019060911).La partecipazione è gratuita ma è richiesta l'iscrizione da effettuare entro venerdì 22/02/2019 inviando la scheda qui allegata per email a giornata-mr@rtmr.it oppure per fax allo 050 3152570. A breve sarà disponibile il programma definitivo della giornata.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Gennaio 2019
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SAVE THE DATE - 3 Marzo 2019 - World Birth Defects Day
Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. La giornata mondiale focalizza l'attenzione sui difetti congeniti strutturali (per citarne solo alcuni: le cardiopatie congenite, la spina bifida, l'ipospadia, i difetti di riduzione degli arti, la trisomia 21).
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Gennaio 2019
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SAVE THE DATE - Firenze, 14 Marzo 2019 - Workshop Huntington disease, dritti verso il futuro
Il prossimo 14 marzo si terrà a Firenze presso l'Aula Magna NIC 3, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), il workshop dal titolo "Huntington disease, dritti verso il futuro".
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Gennaio 2019
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Firenze, 20/12/2018 - INFO DAY Bandi transnazionali ERANET Cofund
Il giorno 20 dicembre alle ore 14.30 si terrà la giornata informativa per la presentazione di due Bandi transnazionali, di prossima emanazione, relativi a:
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Dicembre 2018
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Firenze, 23/11/2018 - Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente
Il 23/11/2018 la Regione Toscana attraverso il Centro di Ascolto Regionale (CARe) in collaborazione con Formas e l'Istituto Farmaceutico Militare (ICFM), promuove una giornata formativa dal titolo: "Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente". L'evento, che si terrà a Firenze presso Villa La Quiete (Via di Boldrone 2), si propone di descrivere la "filiera" che percorre la Cannabis terapeutica dalla coltivazione al paziente, passando per l’allestimento farmaceutico, la terapia, gli aspetti psicologici e i vissuti dei pazienti e dei loro familiari.Durante la giornata saranno presentate alcune esperienze maturate nella rete sanitaria regionale nonchè di strutture sanitarie extraregione ad una platea di medici, farmacisti, psicologi e alla rete dei referenti del Centro di Ascolto.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Ottobre 2018
