News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  International Day of People with Disability

  Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Dicembre 2014

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  Workshop Percorsi assistenziali per la Sclerosi Tuberosa in Toscana

  Il 13 dicembre 2014 presso l’auditorium del NIC, AOU Careggi Firenze si terrà una giornata di studio dal titolo

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Dicembre 2014

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  Bando FAS Salute 2014

  La Regione Toscana con decreto dirigenziale n. 4042 del 16 settembre 2014 ha approvato il Bando Fas Salute 2014 per il sostegno alla realizzazione di progetti di ricerca in materia di qualità della vita, la salute dell'uomo, biomedicale, l'industria dei farmaci innovativi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2014

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  Convegno su Web e Malattie Rare

  Sul web a colpi di docce gelate e torte in faccia: le catene sui social network come strumento di sensibilizzazione e coinvolgimento. I casi SLA e Corea di Huntington.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Novembre 2014

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  Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute

  E'disponibile al link Informazioni, Atti e Documenti il documento relativo al Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Novembre 2014

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  I Conferenza di Rete sui Tumori rari

  Il giorno 24 novembre p.v. si terra a Firenze, presso l’ex presidenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, la “I Conferenza di rete sui Tumori rari”.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Ottobre 2014

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  XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre

  Il 23-24/10/2014 a Carrara si terrà il 13° Corso Residenziale "Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale", indirizzato ai medici referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e aperto alla partecipazione di medici, biologi, infermieri, ostetriche e altro personale laureato.Il Corso è stato accreditato ECM. Interverranno come relatori esperti nazionali sulle tematiche: Nefrologia; Diagnosi prenatale non invasiva; Prospettive future della genomica.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Ottobre 2014

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  Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso

  E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Quest’anno la tematica del concorso è Vivere per raccontare. Raccontare per vivere.  Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile. L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 22 Ottobre 2014

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  4 Days 4 Rare Diseases

  L’Istituto Superiore di Sanità organizza 3 iniziative sulle malattie rare per la fine del mese di ottobre 2014. Di seguito i dettagli:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Luglio 2014

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  Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia

  Dal mese di Aprile 2014 è nato il Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia (RIKI), promosso dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN), e realizzato in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.Per ulteriori informazioni si vedano i link indicati.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Luglio 2014