Registro Toscano Malattie Rare

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News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....

  • Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE

    Posted by: Federica Pieroni in congresso 3 years, 3 months ago

    Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto:
    Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni
    Programma CCM 2011 - 2015
    (Resp. Scientifico: Domenica Taruscio)

    L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM)

    Il Convegno, oltre a diffondere i risultati ottenuti nell'ambito del progetto, sarà occasione di discussione e condivisione, con i Referenti dei centri di screening neonatale e i Rappresentanti delle Regioni/PPAA, dei nuovi scenari connessi alla prossima emanazione del Decreto sullo SNE del Ministero della Salute.






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  • Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 3 months ago

    Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.

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  • Le Vasculiti sistemiche: un approccio multidisciplinare - III Edizione

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 3 months ago

    Il prossimo 10-11 aprile, si terrà a Firenze, presso l'AC Hotel (Via Luciano Bausi, 5), la terza edizione del convegno sulle Vasculiti sistemiche. L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 140 partecipanti. L'evento è accreditato ECM.

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  • Conferenza europea Progetto EUROmediCAT "Safety of medication use in pregnancy": risultati finali

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 years, 4 months ago

    Lo scorso 2-4 febbraio si è tenuta a Poznan (Polonia) la conferenza europea del progetto FP7 EUROmediCAT sul tema della sicurezza dei farmaci in gravidanza.  La conferenza ha rappresentato l’evento finale di disseminazione del progetto FP7 EUROmediCAT, a cui hanno partecipato 9 partner europei. L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, unico partner italiano del progetto, ha curato gli studi relativi alle donne toscane, con il supporto dell’Agenzia Regionale di Sanità (ARS).

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  • Workshop - Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali

    Posted by: Federica Pieroni in workshop 3 years, 4 months ago

    A Roma il 16 marzo 2015 si terrà un Workshop dal titolo:
    Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali

    La prevenzione delle malformazioni congenite rappresenta una priorità in sanità pubblica e le Raccomandazioni, approvate dal Comitato EUCERD della Commissione europea, identificano quattro aree di intervento:
    alimentazione e stili di vita;
    farmaci;
    esposizioni ambientali;
    servizi socio-sanitari.

    L'obiettivo è ridurre i fattori di rischio e potenziare i fattori protettivi, a livello individuale e di popolazione.

    Il workshop, organizzato da Ministero della Salute (Direzione Generale Prevenzione Sanitaria) e dall'Istituto Superiore di Sanità (Centro Nazionale Malattie Rare), vuole essere un’occasione di lavoro e di confronto, anche ideativo, e quindi un’opportunità per individuare azioni di sanità pubblica efficaci, realizzate e/o realizzabili, in tutte e quattro le aree di intervento identificate dalle Raccomandazioni europee.










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  • ERACoSysMed Call for Proposal - Ministero della Salute

    Posted by: Federica Pieroni 3 years, 4 months ago

    Il Ministero della Salute ha pubblicato lo scorso 16 febbraio la
    ERACoSysMed: 1st Joint Transnational Call for Proposals for "European Research Projects to demonstrate the feasibility and benefits of systems medicine".

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  • La Giornata Malattie Rare in Toscana

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 5 months ago

    Anche per il 2015, il Coordinamento Regionale Toscano per le Malattie Rare coglie l'invito di EURORDIS alla realizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana, che quest'anno ha per titolo:

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  • Aggiornamento Rete Presidi malattie rare

    Posted by: Federica Pieroni 3 years, 6 months ago

    La Rete Toscana dei Presidi Malattie Rare riportata su questo sito è appena stata allineata rispetto al Decreto regionale 6279 del 23 Dicembre 2014, sulla base dei dati inseriti al 31/05/2014 nel Registro Toscano Malattie Rare.

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  • I Convegno di Neuroautoimmunità, Prato 20-21 Febbraio 2015

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 7 months ago

    Il 21 e 22 febbraio 2015 presso l'Aula Magna del Polo Universitario "Città di Prato" si terrà il I Convegno di Neuroautoimmunità che vedrà la partecipazione di neurologi, internisti, immunologi e reumatologi impegnati sulle malattie autoimmuni con impegno neurologico.
    Il Convegno ha l'obiettivo di creare dei percorsi condivisi che rendano più facile e completo l'iter diagnostico-terapeutico da affidare a strutture dedicate.

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  • International Day of People with Disability

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 7 months ago

    Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.

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  • Workshop Percorsi assistenziali per la Sclerosi Tuberosa in Toscana

    Posted by: Federica Pieroni in workshop 3 years, 7 months ago

    Il 13 dicembre 2014 presso l’auditorium del NIC, AOU Careggi Firenze si terrà una giornata di studio dal titolo

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  • Bando FAS Salute 2014

    Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 3 years, 8 months ago

    La Regione Toscana con decreto dirigenziale n. 4042 del 16 settembre 2014 ha approvato il Bando Fas Salute 2014 per il sostegno alla realizzazione di progetti di ricerca in materia di qualità della vita, la salute dell'uomo, biomedicale, l'industria dei farmaci innovativi.

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  • Convegno su Web e Malattie Rare

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 8 months ago

    Sul web a colpi di docce gelate e torte in faccia: le catene sui social network come strumento di sensibilizzazione e coinvolgimento. I casi SLA e Corea di Huntington.

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  • Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute

    Posted by: Federica Pieroni 3 years, 8 months ago
    E'disponibile al link Informazioni, Atti e Documenti il documento relativo al Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute.

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  • I Conferenza di Rete sui Tumori rari

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 8 months ago

    Il giorno 24 novembre p.v. si terra a Firenze, presso l’ex presidenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, la “I Conferenza di rete sui Tumori rari”.

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  • XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 3 years, 9 months ago

    Il 23-24/10/2014 a Carrara si terrà il 13° Corso Residenziale "Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale", indirizzato ai medici referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e aperto alla partecipazione di medici, biologi, infermieri, ostetriche e altro personale laureato.
    Il Corso è stato accreditato ECM.
    Interverranno come relatori esperti nazionali sulle tematiche: Nefrologia; Diagnosi prenatale non invasiva; Prospettive future della genomica.

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  • Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso

    Posted by: Sonia Marrucci 3 years, 9 months ago

    E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Quest’anno la tematica del concorso è Vivere per raccontare. Raccontare per vivere.  Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile. L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.

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  • 4 Days 4 Rare Diseases

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 3 years, 11 months ago

    L’Istituto Superiore di Sanità organizza 3 iniziative sulle malattie rare per la fine del mese di ottobre 2014. Di seguito i dettagli:

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  • Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia

    Posted by: Federica Pieroni 4 years ago

    Dal mese di Aprile 2014 è nato il Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia (RIKI), promosso dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN), e realizzato in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.

    Per ulteriori informazioni si vedano i link indicati.

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  • Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 1 month ago

    Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.

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  • Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 years, 2 months ago

    Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo

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  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio

    Posted by: Federica Pieroni 4 years, 2 months ago

    L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.

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  • III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 4 years, 2 months ago

    Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad  incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.

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  • INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”

    Posted by: Sonia Marrucci in corsi 4 years, 2 months ago

    Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.

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  • Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14

    Posted by: Federica Pieroni in corsi 4 years, 2 months ago

    Il 20 Maggio 2014 verrà organizzato dalla U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'AOU Pisana l' 8° Corso di formazione/aggiornamento in Neonatologia che verterà sul tema EMERGENZE METABOLICHE ED ENDOCRINE NEL NEONATO.

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