News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre

  L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI). L'Associazione, con il patrocinio del Comune di Scandicci, celebra con una festa in grande stile aperta gratuitamente alla cittadinanza tre anni di intenso lavoro a fianco delle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuro degenerative.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Ottobre 2016

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  Corso: Conoscere per assistere i bambini con delezione Cromosoma 22 - Firenze 21/11

  Il 21 Novembre presso Villa La Quiete Via di Boldrone 2 (Firenze) l'Associazione AIDel22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22) organizza il corso: Conoscere per assistere i bambini con "Del22q11.2"

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 12 Ottobre 2016

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  Articolo BMJ su Sorveglianza della microcefalia come risposta allo Zika virus

  L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, ha partecipato allo studio “Prevalence of microcephaly in Europe: population based study” i cui risultati ed il relativo editoriale che gli è stato dedicato sono stati appena pubblicati su BMJ.La microcefalia è un’anomalia congenita caratterizzata dalla riduzione della circonferenza cranica, rispetto ai bambini della stessa età, sesso ed etnia. L’infezione da Zika virus durante il primo trimestre di gravidanza risulta associata ad un aumento di rischio di microcefalia.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Settembre 2016

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  XV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti: Apparato gastrointestinale - Novità in ginecologia

  Il prossimo 27-28 ottobre si terrà presso la Certosa di Pontignano (loc. Pontignano - Siena), il XV Corso residenziale sulle Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale organizzato dal Registro Toscano Difetti Congeniti. In questa edizione saranno affrontati i seguenti argomenti: Apparato gastrointestinale e Novità in ginecologia.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Settembre 2016

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  Modena 6-7 giugno 2016 - Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases

  Nell'ambito del progetto RARE-Bestpractices, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e finanziato dalla Commissione europea, l'Associazione per la ricerca sull’efficacia dell’assistenza sanitaria, Centro Cochrane Italiano (AREAS - CCI) ha organizzato il "Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases". L'evento si terrà a Modena il prossimo 6-7 giugno presso il Centro Servizi, Università di Modena e Reggio Emilia, Aula: CS0.3 - Via del Pozzo 71.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Maggio 2016

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  Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze

  Il giorno 20 Maggio presso AC Hotel di Firenze si terrà un Convegno dal titolo: La gestione moderna del Lupus Eritematoso Sistemico.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2016

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  Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze

  Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze si terrà il Convegno dal titolo: Le malattie emorragiche tra nuove sfide e sostenibilita' del sistema a cura del Centro Malattie Emorragiche dell'AOU Careggi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Maggio 2016

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  26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare

  Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi: 26-28/09/2016 - 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries 29-30/09/2016 - RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Maggio 2016

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  Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2

  Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 30 Marzo 2016

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  Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile

  A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il Decimo meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva organizzato dalla FOP Italia Onlus.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Marzo 2016