News dalla Rete Malattie Rare
Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
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Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute
Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Giugno 2014
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Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli
Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Maggio 2014
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Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio
L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Maggio 2014
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III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"
Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2014
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INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”
Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2014
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Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14
Il 20 Maggio 2014 verrà organizzato dalla U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'AOU Pisana l' 8° Corso di formazione/aggiornamento in Neonatologia che verterà sul tema EMERGENZE METABOLICHE ED ENDOCRINE NEL NEONATO.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Maggio 2014
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World Lupus Day - Lupus eritematoso sistemico - Firenze 10 Maggio 2014
Il Lupus eritematoso sistemico - Incontro Nazionale medici-pazienti - IV edizione
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Aprile 2014
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Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Il giorno 7 Marzo 2014 presso l' Ospedale S.Chiara di Pisa si terrà una giornata di studio dal titolo "Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana".
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 21 Febbraio 2014
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Controversie nel Lupus Eritematoso Sistemico e nella Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - prima edizione
Il congresso si terrà a Firenze il prossimo 11-12 aprile presso l'AC Hotel Firenze, Via Luciano Bausi, 5. Si incontreranno i maggiori esperti italiani in materia, che interagiranno con i discenti in maniera interattiva, fornendo nelle due giornate previste le principali basi fisiopatologiche e cliniche, premessa necessaria per un corretto inquadramento e quindi una corretta terapia. La partecipazione è gratuita e riservata a 100 partecipanti: sono stati attribuiti 9,7 crediti ECM.
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Febbraio 2014
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Newsletter Rare Best Practices
In allegato la Newsletter di Dicembre 2013 relativa a:
Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Febbraio 2014
