News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Sanità di tutti: giornata di partecipazione sul riordino del Servizio sanitario

  L'Assessorato Diritto alla salute, welfare integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana ha organizzato per il giorno il 7 novembre una giornata di partecipazione sul tema: Riordino della Servizio sanitario toscano che si terrà a Spazio Reale a San Donnino e sarà aperta a operatori, amministratori locali e cittadini.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Ottobre 2015

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  Raccomandazioni europee progetto EUROmediCAT su farmacovigilanza riproduttiva

  Nell'ambito del progetto FP7 EUROmediCAT "Safety of Medication Use in Pregnancy" sono state recentemente pubblicate le Raccomandazioni EUROmediCAT: Farmacovigilanza europea sulla sicurezza dell'uso dei farmaci in gravidanza. L'articolo è incluso nel supplemento di Pharmacoepidemiology and Drug Safety, dedicato agli atti della conferenza finale del progetto che si è tenuta a Poznan nei giorni 2-4 febbraio 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Ottobre 2015

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  Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA

  Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus organizza il convegn: REGISTRI DI MALATTIE RARE. STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute Il convegno si terrà presso ol Palazzo dei Congressi, Eur - Roma.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Ottobre 2015

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  Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica

  Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo: Le malattie rare in ematologia non oncologica: dagli aspetti organizzativi alle terapie innovative. L'iscrizione è gratuita e sono previsti 8 crediti formativi ECM per le categorie di Medici Chirughi, Biologi, Tecnici di Laboratorio e Infermieri.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Ottobre 2015

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  VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"

  E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare",  promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Ottobre 2015

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  Le Sclerodermie - La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia

  Il prossimo 17 ottobre, a Cortona (AR) presso il Centro congressi Sant'Agostino, si terrà il congresso Le Sclerodermie - Diagnosi, cure, aspetti gestionali ed organizzativi - Le nuove frontiere delle malattie rare in Reumatologia. E' in corso l'accreditamento ECM dell'evento per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Farmacista, Biologo, Chimico, Infermiere Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, MMG, Pediatra Di Famiglia, Specialisti Ambulatoriali, Medici Emergenza Sanitaria Territoriale, Medici Di Continuità Assistenziale, Medici Della Medicina Dei Servizi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Ottobre 2015

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  Convegno Lupus Eritematoso Sistemico

  Il giorno 9 Ottobre 2015 si terrà a Firenze il Convegno LUPUS 2015, rivolto alle diverse figure specialistiche coinvolte nello studio e nel trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico: internisti, immunologici, clinici, reumatologi, ma anche nefrologi, dermatologi, ginecologi ed esperti di emostasi e trombosi.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Ottobre 2015

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  Incontro Fibrosi Polmonare Idiopatica

  In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica 2015 - IPF World Week, il giorno 06 ottobre 2015 alle ore 15 in Aula 13 presso il Centro Didattico dell'Ospedale "Le Scotte" - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, si terrà un incontro informale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rivolto ai professionisti pneumologi toscani che operano all'interno del Registro Toscano Malattie Rare.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 02 Ottobre 2015

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  European Biotech Week Farmaci Orfani e screening neonatale

  Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALIFin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Settembre 2015

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  Seconda Conferenza ERN (European Reference Networks)

  A prosecuzione dell'attività di informazione sugli ERNs iniziata in occasione del Workshop "European Reference Networks" (ISS, 3 luglio 2015), la Commissione Europea ha aperto le iscrizioni per partecipare alla "II European Reference Networks Conference: from planning to implementation" che si terrà a Lisbona nei giorni 8-9 Ottobre 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 18 Settembre 2015