News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step

  Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un'ulteriore opportunità ai ricercatori del nostro territorio dato che nessun progetto con partner o capofila richiedente un finanziamento a Regione Toscana è passato alla fase successiva di valutazione.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 08 Maggio 2020

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  05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

  Oggi, 5 maggio dalle 16.00 alle 17.00  si terrà la terza video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. L'evento è dedicato alla Giornata mondiale per l’igiene delle mani. Il programma prevede i seguenti interventi: Video per la Giornata mondiale per l’igiene delle mani; Testimonianza dell’Associazione Sindrome di Kawasaki “Rari ma Speciali”; Sindrome di Kawasaki e sindrome infiammatoria acuta in età pediatrica al tempo di COVID-19: l’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità; Raccomandazioni WHO per l’igiene delle mani al tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Maggio 2020

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  28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

  Domani, 28 aprile dalle 15.00 alle 16.00  si terrà la seconda video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: Aggiornamento note epidemiologiche; La gestione delle anemie rare: il punto di vista del clinico; Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone con enzimopenia G6PD (favismo) nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2; Indicazioni ad interim per la prevenzione e gestione degli ambienti indoor in relazione alla trasmissione dell’infezione da virus SARS-CoV-2. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDE0ODY3

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 27 Aprile 2020

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  21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

  L'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, organizza una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Il primo incontro in programma dal titolo COVID-19 e Malattie rare è previsto domani 21 aprile dalle ore 15.00 alle 16.00. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Aprile 2020

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  COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI

  CAMPAGNA DONAZIONI CORONAVIRUS. SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI 

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Marzo 2020

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  COVID-19 Misure per la prevenzione e gestione dell'emergenza epidemiologica

  BUONE REGOLE per la salute TUA e di TUTTI 

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 17 Marzo 2020

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  EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana

  Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo supporto per le malattie rare. L'evento si terrà a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) IN DATA DA DESTINARSI (si veda comunicato della Regione al seguente link: https://www.toscana-notizie.it/web/toscana-notizie/-/malattie-rare-annullato-l-evento-del-27-febbraio

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Febbraio 2020

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  EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara

  L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA che doveva tenersi a Firenze presso Villa La Quiete, Via Di Boldrone 2, è stato annullato e rimandato a data da destinarsi. Il congresso ha ottenuto 5 crediti ECM.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Febbraio 2020

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  EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia

  L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 15 Febbraio 2020

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  EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC

  La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 14 Febbraio 2020