News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

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  Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile

  La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 02/04/2016 il: Raynaud day (giornata delle mani fredde) Tutti i cittadini potranno sottoporsi gratuitamente dalle 9.00 alle 18.00 a visita medica ed esame capillaroscopico presso due punti della città, ciascuno costituito da un gazebo e un’ambulanza.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 07 Marzo 2016

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  Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile

  A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Marzo 2016

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  Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016

  Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Marzo 2016

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  11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite

  Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 01 Marzo 2016

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  Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016

  Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 24 Febbraio 2016

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  Convegno Meyer 18-19 febbraio

  I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno: Un nuovo umanesimo scientifico. Sette capitoli di narrativa e medicina di precisione. Il Convegno è rivolto a tutta la comunità scientifica nazionale ed internazionale.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 28 Gennaio 2016

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  Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)

  L'area PERCORSO DEL PAZIENTE su questo sito (schede di patologia) è in fase di aggiornamento per l'adeguamento dei contenuti alla Delibera regionale n.16 del 19-01-2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR). Il testo della Delibera e relativi allegati sono scaricabili alla sezione Informazioni, Atti e Documenti.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 25 Gennaio 2016

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  La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto

  Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 04 Dicembre 2015

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  Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche

  Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Novembre 2015

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  Prevenzione Primaria Malformazioni Congenite e altri Esiti Avversi della Gravidanza 20 Nov 2015

  Il giorno 20 Novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur - Roma) si terrà il convegno: Prevenzione Primaria delle Malformazioni Congenite e degli altri Esiti Avversi della Gravidanza organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità e dal Dipartimento di Sanità Pubblica Veterinaria e Sicurezza Alimentare (DSPVSA).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 05 Novembre 2015