News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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In evidenza - Newsletter RaraMente (n.1) - ISS-UNIAMO
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 6 months ago
E' stato pubblicato il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare che nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
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5/11/2020 - Tavola Rotonda: Stati Generali delle malattie rare - Reloaded
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 6 months ago
Il prossimo giovedì 5 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 si terrà in modalità webinar una Tavola Rotonda organizzata nell'ambito del Forum Sistema Salute 2020 "Reloaded" come tappa finale degli Stati generali delle malattie rare.Per seguire l'evento è necessario registrarsi compilando il modulo disponibile al link https://forms.gle/gDfWxDoWU7rx1cZC6
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30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 7 months ago
Il prossimo 30-31 ottobre si terrà in versione webinar la seconda edizione del Congresso ENMD Congress E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases. Il Congresso è rivolto a medici, biotecnologi, bioingegneri, bioinformatici, con l'obiettivo di discutere gli sviluppi e le prospettive future in questo ambito. L'iscrizione è gratuita da effettuare attraverso il sito dell’evento enmd2020 dove è disponibile il programma aggiornato e tutte le informazioni sull'evento.
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HACKATHON sulle MALATTIE RARE 2020 - Digital edition
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 7 months ago
Sono aperte le iscrizioni per partecipare alla quarta edizione del RARE DISEASE HACKATHON 2020 che nasce con l’obiettivo di promuovere l'innovazione tecnologica applicata alle malattie rare, così da facilitare la vita dei pazienti che ne sono affetti. La competizione si svolge su piattaforma WEB e in palio sono previsti 5.000 euro. Tutte le informazioni per partecipare (bando e regolamento) sono disponibili qui >>
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14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 8 months ago
Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD).
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DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali
Posted by: Sonia Marrucci 1 year, 9 months ago
Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali.
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20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari
Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year, 10 months ago
Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI)
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14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year, 10 months ago
Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
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30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year, 11 months ago
Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
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DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 years ago
Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico"
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26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years ago
Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo: la prospettiva europea di ERN ReCONNET; Testimonianza dei pazienti con malattie rare e complesse del tessuto connettivo; L’impegno del Coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Toscana in tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2
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12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years ago
Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite (CIDP Italia ONLUS); Neuropatie immuno-mediate croniche; Sindrome di Guillain-Barré; Quali implicazioni e raccomandazioni per i pazienti rari? Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NTYyOTI4
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AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 years ago
Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un'ulteriore opportunità ai ricercatori del nostro territorio dato che nessun progetto con partner o capofila richiedente un finanziamento a Regione Toscana è passato alla fase successiva di valutazione.
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05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years ago
Oggi, 5 maggio dalle 16.00 alle 17.00 si terrà la terza video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. L'evento è dedicato alla Giornata mondiale per l’igiene delle mani. Il programma prevede i seguenti interventi: Video per la Giornata mondiale per l’igiene delle mani; Testimonianza dell’Associazione Sindrome di Kawasaki “Rari ma Speciali”; Sindrome di Kawasaki e sindrome infiammatoria acuta in età pediatrica al tempo di COVID-19: l’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità; Raccomandazioni WHO per l’igiene delle mani al tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy
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28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 1 month ago
Domani, 28 aprile dalle 15.00 alle 16.00 si terrà la seconda video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: Aggiornamento note epidemiologiche; La gestione delle anemie rare: il punto di vista del clinico; Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone con enzimopenia G6PD (favismo) nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2; Indicazioni ad interim per la prevenzione e gestione degli ambienti indoor in relazione alla trasmissione dell’infezione da virus SARS-CoV-2. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDE0ODY3
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21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 1 month ago
L'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, organizza una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Il primo incontro in programma dal titolo COVID-19 e Malattie rare è previsto domani 21 aprile dalle ore 15.00 alle 16.00. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw
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COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 years, 2 months ago
CAMPAGNA DONAZIONI CORONAVIRUS. SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI
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COVID-19 Misure per la prevenzione e gestione dell'emergenza epidemiologica
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 years, 2 months ago
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana
Posted by: Sonia Marrucci 2 years, 3 months ago
Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo supporto per le malattie rare. L'evento si terrà a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) IN DATA DA DESTINARSI (si veda comunicato della Regione al seguente link: https://www.toscana-notizie.it/web/toscana-notizie/-/malattie-rare-annullato-l-evento-del-27-febbraio
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 3 months ago
L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA che doveva tenersi a Firenze presso Villa La Quiete, Via Di Boldrone 2, è stato annullato e rimandato a data da destinarsi. Il congresso ha ottenuto 5 crediti ECM.
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 3 months ago
L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...
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EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 3 months ago
La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/
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23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 2 years, 3 months ago
Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...
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22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 2 years, 3 months ago
L'evento si terrà presso l'Auditorium Rino Ricci del Meeting Art & Craft Center di Pisa (P.zza Vittorio Emanuele II, n.5). Scarica il programma e la locandina disponibili di seguito...
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21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 3 months ago
L'evento che si svolgerà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer (orario: 9:30-17:50) ha ottenuto 7 crediti ECM. Scarica il programma disponibile di seguito....
Ultime notizie
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19 May 2022
26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3". (leggi tutto) -
17 May 2022
IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day ... (leggi tutto) -
02 May 2022
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)
Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche: (leggi tutto) -
30 March 2022
25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari
Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti ... (leggi tutto) -
05 March 2022
12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione
Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e ... (leggi tutto)