News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 1 year, 3 months ago
Nell'ambito della Presidenza francese del Consiglio dell'UE (PFUE 2022), sotto l'alto patrocinio del Ministero francese dell'Istruzione superiore, della ricerca e dell'innovazione (MESRI), l'Inserm (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica) sta organizzando un simposio scientifico sulle malattie rare. La conferenza ibrida (di persona per i partecipanti appositamente invitati e online per gli altri partecipanti) si terrà in loco e online il 28 febbraio dalle 09:00 alle 12:30 CET presso il Ministero della Solidarietà e della Salute, Parigi, Francia.
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11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 1 year, 3 months ago
L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partners dell' European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), ha organizzato un corso internazionale di formazione sulle malattie rare non diagnosticate dal titolo Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases. Il corso, in lingua inglese, si terrà online il prossimo 11-13/04. -
IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 6 months ago
Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:
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IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 6 months ago
Fino al giorno 12 novembre 2021 - ore 13:00 è possibile presentare domanda di ammissione al Master di II livello in Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze secondo i requisiti e le modalità descritte nel Decreto Rettorale 1630/2021 qui allegato. La domanda di partecipazione on-line alla selezione è compilabile solo utilizzando la procedura all’indirizzo https://ammissioni.unifi.it/ENTER/. Il master si svolgerà online da dicembre 2021 a ottobre 2022. La quota di partecipazione è di € 2.500,00. I candidati ammessi potranno effettuare l'iscrizione entro il 10 dicembre 2021. Ulteriori informazioni sono consultabili sul sito dell’Università degli Studi di Firenze al seguente link: https://www.unifi.it/p12042.html#malattie
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AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 6 months ago
Con riferimento al DD13487/2021 si rende pubblico l'elenco delle proposte progettuali vincitrici delle borse di studio per la frequenza del Master di II livello sulle Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze (elenco allegato).
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IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 1 year, 9 months ago
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle malattie Rare per evidenziare come la diagnosi precoce, la presa in carico tempestiva, la ricerca e le terapie innovative possono radicalmente cambiare la qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti. Per iscriversi utilizzare il seguente link: www.koncept.it/evento/beta-talassemia/
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IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 1 year, 11 months ago
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).
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IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 2 years, 3 months ago
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.", sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare, è stato organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare.
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28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 3 months ago
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases Day di EURORDIS, coordinata in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il prossimo 28 febbraio illuminerà 25 monumenti in Toscana abbracciando 20 Comuni (di cui 14 patrocinanti).Per approfondire l'argomento consultare:Comunicato stampa La Toscana si illumina per le RarePagina facebook https://www.facebook.com/forum.atmr -
3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 3 months ago
Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle 200 organizzazioni che nel 2021 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).
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14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 4 months ago
Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).
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12/01/21 - Webinar formativo - La sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 4 months ago
Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann@meyer.it, 055 5662593) dal titolo "A confronto su una nuova emergenza da individuare rapidamente: la sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2"
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SAVE THE DATE - 18/12/20 Info Day online: Progetti Europei sulle Malattie rare JTC 2021
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 5 months ago
Il prossimo 18 dicembre la Regione Toscana organizza un incontro on line per la presentazione del Progetto Europeo sulle Malattie rare JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulle-malattie-rare-jtc-2021 e del Progetto Europeo sulla Medicina personalizzata JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulla-medicina-personalizzata-jtc-2021
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10/12/20 - XV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 5 months ago
Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà il prossimo giovedì 10 dicembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).
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26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 6 months ago
Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà giovedì 26 novembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (programma allegato).
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22/11/20 - Giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 6 months ago
Il prossimo 22 novembre sarà la giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge e per l'occasione i monumenti di molti paesi europei saranno in quel giorno illuminati di rosso, il colore scelto per rappresentare la sindrome, per attirare l’attenzione di tutti su una patologia poco conosciuta che è la più diffusa tra le malattie rare e sensibilizzare l’opinione pubblica. Si allega il comunicato ufficiale predisposto da AIdel22 (Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - aidel22.it) e dalla Federazione europea delle associazioni di pazienti affetti da delezione del cromosoma 22q11.
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12/11/20 - XIII Webinar ISS COVID 19 e Malattie rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 6 months ago
Vista l’attuale emergenza sanitaria dovuta alla pandemia da COVID-19, riprendono gli Incontri scientifici online (Webinar) "COVID - 19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
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In evidenza - Newsletter RaraMente (n.1) - ISS-UNIAMO
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 years, 6 months ago
E' stato pubblicato il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare che nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
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5/11/2020 - Tavola Rotonda: Stati Generali delle malattie rare - Reloaded
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 6 months ago
Il prossimo giovedì 5 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 si terrà in modalità webinar una Tavola Rotonda organizzata nell'ambito del Forum Sistema Salute 2020 "Reloaded" come tappa finale degli Stati generali delle malattie rare.Per seguire l'evento è necessario registrarsi compilando il modulo disponibile al link https://forms.gle/gDfWxDoWU7rx1cZC6
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30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 2 years, 7 months ago
Il prossimo 30-31 ottobre si terrà in versione webinar la seconda edizione del Congresso ENMD Congress E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases. Il Congresso è rivolto a medici, biotecnologi, bioingegneri, bioinformatici, con l'obiettivo di discutere gli sviluppi e le prospettive future in questo ambito. L'iscrizione è gratuita da effettuare attraverso il sito dell’evento enmd2020 dove è disponibile il programma aggiornato e tutte le informazioni sull'evento.
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HACKATHON sulle MALATTIE RARE 2020 - Digital edition
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 7 months ago
Sono aperte le iscrizioni per partecipare alla quarta edizione del RARE DISEASE HACKATHON 2020 che nasce con l’obiettivo di promuovere l'innovazione tecnologica applicata alle malattie rare, così da facilitare la vita dei pazienti che ne sono affetti. La competizione si svolge su piattaforma WEB e in palio sono previsti 5.000 euro. Tutte le informazioni per partecipare (bando e regolamento) sono disponibili qui >>
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14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 8 months ago
Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD).
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DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 2 years, 9 months ago
Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali.
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20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 10 months ago
Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI)
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14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 2 years, 10 months ago
Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.
Ultime notizie
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11 May 2023
EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back
EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale ... (leggi tutto) -
28 April 2023
AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca (leggi tutto) -
04 April 2023
4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS
Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future". (leggi tutto) -
20 March 2023
L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso ... (leggi tutto) -
09 February 2023
Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in ... (leggi tutto)