News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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AVVISO URGENTE - Scadenza call EJP RD - widening step
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 5 months ago
Si informa che la Regione Toscana ha richiesto di essere inserita tra le agenzie finanziatrici underrepresented ed undersubscribed della call transnazionale EJP RD (EJP RD-JTC2020; RegioneToscana_JTC2020) accedendo alla procedura denominata "widening" assieme ad altre nazioni, al fine di dare un'ulteriore opportunità ai ricercatori del nostro territorio dato che nessun progetto con partner o capofila richiedente un finanziamento a Regione Toscana è passato alla fase successiva di valutazione.
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05/05/2020 - III Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 5 months ago
Oggi, 5 maggio dalle 16.00 alle 17.00 si terrà la terza video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. L'evento è dedicato alla Giornata mondiale per l’igiene delle mani. Il programma prevede i seguenti interventi: Video per la Giornata mondiale per l’igiene delle mani; Testimonianza dell’Associazione Sindrome di Kawasaki “Rari ma Speciali”; Sindrome di Kawasaki e sindrome infiammatoria acuta in età pediatrica al tempo di COVID-19: l’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità; Raccomandazioni WHO per l’igiene delle mani al tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NDUwODcy
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28/04/2020 - II Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 5 months ago
Domani, 28 aprile dalle 15.00 alle 16.00 si terrà la seconda video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: Aggiornamento note epidemiologiche; La gestione delle anemie rare: il punto di vista del clinico; Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone con enzimopenia G6PD (favismo) nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2; Indicazioni ad interim per la prevenzione e gestione degli ambienti indoor in relazione alla trasmissione dell’infezione da virus SARS-CoV-2. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDE0ODY3
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21/04/2020 - Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 6 months ago
L'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, organizza una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Il primo incontro in programma dal titolo COVID-19 e Malattie rare è previsto domani 21 aprile dalle ore 15.00 alle 16.00. Per la connessione in streaming utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6MDEwNjAw
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COVID-19 SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI - CAMPAGNA DONAZIONI
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 7 months ago
CAMPAGNA DONAZIONI CORONAVIRUS. SOSTIENI GLI OSPEDALI TOSCANI
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COVID-19 Misure per la prevenzione e gestione dell'emergenza epidemiologica
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 7 months ago
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana
Posted by: Sonia Marrucci 1 year, 8 months ago
Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo supporto per le malattie rare. L'evento si terrà a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) IN DATA DA DESTINARSI (si veda comunicato della Regione al seguente link: https://www.toscana-notizie.it/web/toscana-notizie/-/malattie-rare-annullato-l-evento-del-27-febbraio
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 8 months ago
L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA che doveva tenersi a Firenze presso Villa La Quiete, Via Di Boldrone 2, è stato annullato e rimandato a data da destinarsi. Il congresso ha ottenuto 5 crediti ECM.
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EVENTO ANNULLATO E RINVIATO - 29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 8 months ago
L'evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana è stato ANNULLATO e RINVIATO a data da destinarsi. Coloro che vorranno partecipare allo stesso evento nella futura data potranno utilizzare il biglietto per cui hanno già effettuato una donazione. In caso contrario scrivere a: segreteria@voavoa.org Per saperne di più...
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EVENTO ANNULLATO - 29/02/20 Orbetello, Rara Bellezza - Birdwatching in Laguna - AISMAC
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 8 months ago
La visita guidata in laguna è stata annullata. Per saperne di più www.aismac.org/giornata-delle-malattie-rare-eventi-annullati/
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23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 8 months ago
Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...
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22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 1 year, 8 months ago
L'evento si terrà presso l'Auditorium Rino Ricci del Meeting Art & Craft Center di Pisa (P.zza Vittorio Emanuele II, n.5). Scarica il programma e la locandina disponibili di seguito...
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21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 8 months ago
L'evento che si svolgerà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer (orario: 9:30-17:50) ha ottenuto 7 crediti ECM. Scarica il programma disponibile di seguito....
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20/02/20 Siena, Giornata di studio - Malattie rare a Siena
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 1 year, 8 months ago
La giornata si terrà presso l'Aula A del Centro direzionale della AOU Senese (orario 14:00-18:00) e saranno affrontati i seguenti argomenti: Leucodistrofie e PDTA; Fibrosi polmonare e PDTA; Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare; La parola alle associazioni dei pazienti: testimonianze e proposte. Scarica il programma disponibile di seguito....
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20/02/02 Firenze, Screening Neonatale Esteso - Open day
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 1 year, 8 months ago
UNIAMO oraganizza l'Open day presso L'Aula Magna dell'AOU Meyer. L' evento è aperto a tutta la cittadinanza, operatori sanitari, medici e studenti. Per saperne di più...
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Special Issue - Marfan Syndrome and Related Disorders
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 9 months ago
Si informa che è possibile partecipare ad una Special Issue sul tema Marfan Syndrome and Related Disorders: Genetic Basis, Molecular Mechanisms, and Genotype-Phenotype Correlations
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Programma europeo sulle malattie rare - JTC 2020: ulteriori opportunità di finanziamento
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 10 months ago
Dal programma EJPRD si segnalano due importanti opportunità (ulteriori rispetto alla Joint Transnational Call for Rare Diseases Research Project appena uscita - link https://www.ejprarediseases.org/index.php/open-call-jtc2020/):
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Progetto europeo sulla medicina personalizzata - JTC 2020
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 10 months ago
La Regione Toscana partecipa, in qualità di Funding Agency, al progetto europeo "ERA PerMed, ERA-Net Cofund in Personalised Medicine".
ERA PerMed è un ERA-Net della Commissione Europea interamente dedicato alla Medicina Personalizzata (MP), supportato da 32 diversi partner provenienti da 23 paesi e co-finanziato dalla Comunità Europea.
Il 16 dicembre 2019 le Funding Agency del progetto ERA PerMed hanno lanciato la terza Joint Transnational Call (JTC 2020) per il finanziamento di progetti multilaterali di ricerca sulla medicina personalizzata, nell'ambito del meccanismo ERA-NET Cofund.
A sostegno di questa iniziativa, la Regione Toscana, in qualità di Funding Agency, investe 500.000 euro destinati alle Aziende ed Enti del Servizio sanitario regionale e ad enti di ricerca toscani, appartenenti a partenariati internazionali partecipanti alla Call. -
Programma europeo sulle malattie rare - JTC
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 10 months ago
La Regione Toscana partecipa, in qualità di Funding Agency, al programma europeo EJP RD, European Joint Programme on Rare Diseases. -
Siena, 16/11/2019 - Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 11 months ago
Il prossimo 16 novembre si terrà a Siena presso l' Hotel Four Point by Sheraton - Via Antonio Lombardi, 41, il congresso promosso dall'Ordine del Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Siena dal titolo "Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est Arezzo-Grosseto-Siena". L'evento ha ottenuto n.6 crediti ECM per il profilo di MEDICO CHIRURGO (tutte le discipline).
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Siena, 4/11/2019 - Amiloidosi: una malattia rara, sottostimata ma curabile se diagnosticata rapidamente
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 2 years ago
Il prossimo 4 novembre si terrà a Siena presso il Policlinico Santa Maria Alle Scotte il corso dal titolo "Amiloidosi: una malattia rara, sottostimata ma curabile se diagnosticata rapidamente". L'evento, accreditato con 5 crediti ECM, è a numero chiuso ed è riservato a 40 partecipanti. La scheda di iscrizione è disponibile al seguente link: https://ecm.mcrconference.it/node/9066
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Firenze, 17-18/10/2019 - XVIII Corso Residenziale - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 2 years ago
La Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio” e l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa organizzano il XVIII Corso residenziale “Malformazioni Congenite dalla diagnosi prenatale alla terapia postnatale” che si terrà a Firenze il prossimo 17-18 ottobre presso la Biblioteca Umanistica, Sala Comparetti, Piazza Brunelleschi 4.
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Festival della Salute: Convegno Forum ATMR - Screening Neonatale | Sindrome del Caregiver
Posted by: Federica Pieroni in congresso 2 years, 1 month ago
Convegno "LO SCREENING NEONATALE E LA SINDROME DEL CAREGIVER: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani, alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi."
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Viareggio, 5-7/04/2019 - III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 years, 7 months ago
Il prossimo 4-7 aprile 2019, si terrà a Viareggio (LU) presso il Grand Hotel Principe di Piemonte il III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN - Segni e sintomi di esordio nelle malattie neurologiche: dalla diagnosi tempestiva alla sostenibilità delle cure. Si segnala l'invito a partecipare alla Campagna#lenostrestorie di CIDP Italia onlus: mettiamo in circolo l’empatia# La Storia di Valentina - Gestione e trattamento delle patologie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte, organizzata dalla CIDP Italia Onlus il giorno 5/04 alle ore 11.00 presso la Sala Turandot (Grand Hotel Principe di Piemonte).
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Pisa, 22-24/05/2019 - Corso educazionale SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 2 years, 7 months ago
Anche quest’anno, il prossimo 22-24 maggio, si terrà a Pisa presso il Grand Hotel Duomo, Via Santa Maria n. 94, il Corso educazionale della SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia, "Alessandro Lupoli".
Ultime notizie
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31 August 2021
La Regione Toscana, con DD n. 13487/2021, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare". Il bando prevede l’assegnazione di 14 borse di studio per la partecipazione ad opportunità ... (leggi tutto) -
30 August 2021
IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle ... (leggi tutto) -
14 June 2021
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato). (leggi tutto) -
18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto)