News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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I Conferenza di Rete sui Tumori rari
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 11 months ago
Il giorno 24 novembre p.v. si terra a Firenze, presso l’ex presidenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, la “I Conferenza di rete sui Tumori rari”.
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XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 7 years ago
Il 23-24/10/2014 a Carrara si terrà il 13° Corso Residenziale "Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale", indirizzato ai medici referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e aperto alla partecipazione di medici, biologi, infermieri, ostetriche e altro personale laureato.
Il Corso è stato accreditato ECM.
Interverranno come relatori esperti nazionali sulle tematiche: Nefrologia; Diagnosi prenatale non invasiva; Prospettive future della genomica. -
Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso
Posted by: Sonia Marrucci 7 years ago
E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Quest’anno la tematica del concorso è Vivere per raccontare. Raccontare per vivere. Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile. L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.
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4 Days 4 Rare Diseases
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 7 years, 2 months ago
L’Istituto Superiore di Sanità organizza 3 iniziative sulle malattie rare per la fine del mese di ottobre 2014. Di seguito i dettagli:
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Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia
Posted by: Federica Pieroni 7 years, 3 months ago
Dal mese di Aprile 2014 è nato il Registro Italiano del Kernicterus e dell'Iperbilirubinemia (RIKI), promosso dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN), e realizzato in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio.
Per ulteriori informazioni si vedano i link indicati. -
Workshop: Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 7 years, 4 months ago
Il Centro di Ascolto della Regione Toscana insieme al Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria con il patrocinio del Ministero della Salute, dell'Ordine degli Psicologi della Toscana e con il supporto e la collaborazione del Progetto Mattone Internazionale, organizza il Workshop Verso EUROPA 2020 – Counseling e telepsicologia per la salute. L’evento, accreditato a livello nazionale per tutte le professioni sanitarie, si terrà dal 30/06 al 1/07/2014 a Firenze presso l’Auditorium Sant’Apollonia, Via San Gallo, 25.
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Simposio Satellite Associazione Alessandro Lupoli
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 7 years, 5 months ago
Il prossimo 24 maggio 2014 a Buti (PI) presso il Teatro F. Di Bartolo, si terrà un simposio dal titolo
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Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio
Posted by: Federica Pieroni 7 years, 5 months ago
L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.
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INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL “Rare diseases and orphan drug registries”
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 7 years, 5 months ago
Il corso si terrà a Roma dal 15 al 19 settembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. Ai partecipanti verranno forniti i concetti fondamentali e gli strumenti metodologici per realizzare un registro e assicurarne solidità scientifica, utilità e sostenibilità. Saranno effettuate presentazioni frontali seguite da esercitazioni in piccoli gruppi. Il corso è rivolto ai ricercatori, clinici, esperti in statistica, esperti in informatica, altri esperti, autorità sanitarie, studenti e rappresentanti di Associazioni di pazienti, tutti coloro che sono già impegnati nello sviluppo di un registro o intendono svilupparlo.
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III IINTERNATIONAL EPIRARE WORKSHOP "Rare disease and orphan drug registries"
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 7 years, 5 months ago
Il Workshop si terrà a Roma il 24-25 Novembre 2014 presso il Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità. L'obiettivo principale sarà lo scambio di esperienze e la discussione di risultati scientifici, anche finalizzate ad incrementare le collaborazioni scientifiche internazionali. Sono invitati a partecipare: ricercatori, clinici, esperti, autorità sanitarie, universitari, studenti e associazioni dei pazienti.
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Corso Emergenze Metaboliche ed Endocrine nel Neonato - Pisa 20-5-14
Posted by: Federica Pieroni in corsi 7 years, 5 months ago
Il 20 Maggio 2014 verrà organizzato dalla U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell'AOU Pisana l' 8° Corso di formazione/aggiornamento in Neonatologia che verterà sul tema EMERGENZE METABOLICHE ED ENDOCRINE NEL NEONATO.
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World Lupus Day - Lupus eritematoso sistemico - Firenze 10 Maggio 2014
Posted by: Federica Pieroni in eventi 7 years, 6 months ago
Il Lupus eritematoso sistemico - Incontro Nazionale medici-pazienti - IV edizione
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Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Posted by: Federica Pieroni in eventi 7 years, 8 months ago
Il giorno 7 Marzo 2014 presso l' Ospedale S.Chiara di Pisa si terrà una giornata di studio dal titolo "Lo Stato attuale delle malattie rare nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana".
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Controversie nel Lupus Eritematoso Sistemico e nella Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - prima edizione
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 7 years, 8 months ago
Il congresso si terrà a Firenze il prossimo 11-12 aprile presso l'AC Hotel Firenze, Via Luciano Bausi, 5. Si incontreranno i maggiori esperti italiani in materia, che interagiranno con i discenti in maniera interattiva, fornendo nelle due giornate previste le principali basi fisiopatologiche e cliniche, premessa necessaria per un corretto inquadramento e quindi una corretta terapia. La partecipazione è gratuita e riservata a 100 partecipanti: sono stati attribuiti 9,7 crediti ECM.
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Newsletter Rare Best Practices
Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 7 years, 8 months ago
In allegato la Newsletter di Dicembre 2013 relativa a:
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Winter School SIAAIC - quinta edizione
Posted by: Federica Pieroni 7 years, 8 months ago
La Società Italiana di Allergologia ed Immunologia Clinica (SIAAIC) organizza la quinta edizione della Winter School.
L'evento, accreditato per la categoria Medico Chirurgo (10 ECM), si svolgerà a Firenze presso l'Hotel Michelangelo, in data 8-9 marzo 2014. -
Giornata Mondiale delle Malattie Rare – “Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna” - Quinta edizione
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 7 years, 8 months ago
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la Regione Emilia-Romagna organizza la quinta edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le figure tecnico-sanitarie, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara. L'evento si terrà il prossimo 8 marzo a Bologna presso la Regione Emilia Romagna - Terza Torre, Via della Fiera, 8.
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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana 2014 - Uniti per un'assistenza migliore
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 7 years, 8 months ago
L’evento è organizzato dalla Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, e si terrà a Siena il prossimo 1 Marzo, presso l’ Auditorium del Centro Didattico del Policlinico S. Maria Le Scotte (strada Le Scotte, 4 – Siena). Quest’anno lo slogan è “Uniti per un’assistenza migliore” con il quale viene richiamata l’attenzione verso il tema delle cure e del sistema che le rende possibili. All’iniziativa partecipano le strutture di coordinamento regionale della Rete dei Presidi e il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare. L’evento è in fase di accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici dei servizi, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico-sanitario, infermieri ed altro personale laureato. La partecipazione è gratuita e richiede l’invio della scheda di iscrizione qui allegata alla segreteria organizzativa entro il 25/02/2014.
Ultime notizie
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31 August 2021
La Regione Toscana, con DD n. 13487/2021, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare". Il bando prevede l’assegnazione di 14 borse di studio per la partecipazione ad opportunità ... (leggi tutto) -
30 August 2021
IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle ... (leggi tutto) -
14 June 2021
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato). (leggi tutto) -
18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto)