News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare
  • 30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases
    30-31/10/2020 (Webinar) E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases

    Il prossimo 30-31 ottobre si terrà in versione webinar la seconda edizione del Congresso ENMD Congress E-health and Innovation to overcome barriers in Neuromuscular Diseases. Il Congresso è rivolto a medici, biotecnologi, bioingegneri, bioinformatici, con l'obiettivo di discutere gli sviluppi e le prospettive future in questo ambito. L'iscrizione è gratuita da effettuare attraverso il sito dell’evento enmd2020 dove è disponibile il programma aggiornato e tutte le informazioni sull'evento.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Ottobre 2020

  • HACKATHON sulle MALATTIE RARE 2020 - Digital edition
    HACKATHON sulle MALATTIE RARE 2020 - Digital edition

    Sono aperte le iscrizioni per partecipare alla quarta edizione del RARE DISEASE HACKATHON 2020 che nasce con l’obiettivo di promuovere l'innovazione tecnologica applicata alle malattie rare, così da facilitare la vita dei pazienti che ne sono affetti. La competizione si svolge su piattaforma WEB e in palio sono previsti 5.000 euro. Tutte le informazioni per partecipare (bando e regolamento) sono disponibili  qui >>

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 23 Ottobre 2020

  • 14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale
    14-18/09/20 - European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD) - Seconda Assemblea Generale

    Dal 14 al 18 settembre 2020 si terrà, on line causa COVID, la seconda Assemblea Generale dell’European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD).

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Settembre 2020

  • DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali
    DD 11505/2020 - Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali

    Con Decreto Dirigenziale n. 11505/2020 - "Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali" sono stati approvati i primi 20 PDTA regionali.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Agosto 2020

  • 20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari
    20 Luglio Presentazione libro su pazienti rari

    Lunedi 20 Luglio alle ore 21.15 presso il Giardino della Pieve Relais (Cascina PI)

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Luglio 2020

  • 14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
    14 Luglio 2020 XII Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

    Il 14 Luglio, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la dodicesima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 13 Luglio 2020

  • 30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare
    30 Giugno 2020 X Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

    Il 30 giugno, dalle 15.00 alle 16.30, si terrà la decima video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare.

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 29 Giugno 2020

  • DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19
    DGR 510 2020 - Raccomandazioni per alcuni percorsi assistenziali in emergenza da COVID-19

    Con Delibera n. 510 del 14/04/2020 "Raccomandazioni per l'integrazione e aggiornamento in corso di emergenza da COVID-19 della gestione dei percorsi assistenziali per le malattie rare, la disabilità, i pazienti oncologici, il percorso nascita e il paziente pediatrico"

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 26 Maggio 2020

  • 26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
    26/05/2020 - VI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

    Oggi 26 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la sesta video conferenza (webinar) organizzata dall'ISS sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti: L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo: la prospettiva europea di ERN ReCONNET; Testimonianza dei pazienti con malattie rare e complesse del tessuto connettivo; L’impegno del Coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Toscana in tempo di COVID-19. Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 25 Maggio 2020

  • 12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
    12/05/2020 - IV Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

    Oggi 12 maggio, dalle 15.00 alle 16.00, si terrà la quarta video conferenza (webinar) organizzata dall'Istituto Superiore di Sanità sul tema COVID-19 e Malattie rare. Saranno affrontati i seguenti argomenti:Testimonianza dell’Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni Acquisite (CIDP Italia ONLUS); Neuropatie immuno-mediate croniche; Sindrome di Guillain-Barré; Quali implicazioni e raccomandazioni per i pazienti rari? Per la connessione in streaming è necessario utilizzare il seguente link: https://live.starleaf.com/OTg5NzU0MzY6NTYyOTI4

    Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 12 Maggio 2020

Informativa:

Questo sito utilizza cookie di sessione tecnici per consentire le operazioni di consultazione dei dati e le ricerche.
Se vuoi saperne di più clicca qui.
Chiudendo questo banner, o proseguendo con l'uso del sito acconsenti all’uso dei cookie.