News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 6 months ago
Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.
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Prevenzione Primaria Malformazioni Congenite e altri Esiti Avversi della Gravidanza 20 Nov 2015
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 6 months ago
Il giorno 20 Novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur - Roma) si terrà il convegno:
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Sanità di tutti: giornata di partecipazione sul riordino del Servizio sanitario
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 7 months ago
L'Assessorato Diritto alla salute, welfare integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana ha organizzato per il giorno il 7 novembre una giornata di partecipazione sul tema:
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Raccomandazioni europee progetto EUROmediCAT su farmacovigilanza riproduttiva
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 7 months ago
Nell'ambito del progetto FP7 EUROmediCAT "Safety of Medication Use in Pregnancy" sono state recentemente pubblicate le Raccomandazioni EUROmediCAT:
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Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 7 months ago
Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus
organizza il convegn: -
Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 7 months ago
Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo:
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VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 6 years, 7 months ago
E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare", promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".
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Le Sclerodermie - La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 7 months ago
Il prossimo 17 ottobre, a Cortona (AR) presso il Centro congressi Sant'Agostino, si terrà il congresso Le Sclerodermie - Diagnosi, cure, aspetti gestionali ed organizzativi - Le nuove frontiere delle malattie rare in Reumatologia. E' in corso l'accreditamento ECM dell'evento per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Farmacista, Biologo, Chimico, Infermiere Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, MMG, Pediatra Di Famiglia, Specialisti Ambulatoriali, Medici Emergenza Sanitaria Territoriale, Medici Di Continuità Assistenziale, Medici Della Medicina Dei Servizi.
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Convegno Lupus Eritematoso Sistemico
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 7 months ago
Il giorno 9 Ottobre 2015 si terrà a Firenze il Convegno LUPUS 2015, rivolto alle diverse figure specialistiche coinvolte nello studio e nel trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico: internisti, immunologici, clinici, reumatologi, ma anche nefrologi, dermatologi, ginecologi ed esperti di emostasi e trombosi.
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Incontro Fibrosi Polmonare Idiopatica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 8 months ago
In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica 2015 - IPF World Week, il giorno 06 ottobre 2015 alle ore 15 in Aula 13 presso il Centro Didattico dell'Ospedale "Le Scotte" - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, si terrà un incontro informale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rivolto ai professionisti pneumologi toscani che operano all'interno del Registro Toscano Malattie Rare.
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European Biotech Week Farmaci Orfani e screening neonatale
Posted by: Federica Pieroni in workshop 6 years, 8 months ago
Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:
INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALI
Fin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre. -
Seconda Conferenza ERN (European Reference Networks)
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 8 months ago
A prosecuzione dell'attività di informazione sugli ERNs iniziata in occasione del Workshop "European Reference Networks" (ISS, 3 luglio 2015), la Commissione Europea ha aperto le iscrizioni per partecipare alla "II European Reference Networks Conference: from planning to implementation" che si terrà a Lisbona nei giorni 8-9 Ottobre 2015.
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Corsi su PubMed, social media e apps per la comunicazione e promozione della salute
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 8 months ago
A Milano nei gg 03-05 novembre 2015 si terranno dei corsi sull'uso di Internet in ambito medico, con particolare riferimento all'uso delle nuove tecnologie del web 2.0 e dei social media, all'impiego delle apps per smartphone e tablets.
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XIV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti - Pistoia 29 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 8 months ago
Nei giorni 29-30 ottobre 2015 si terrà a Pistoia il XIV Corso del Registro Toscano Difetti Congeniti presso la Sala delle Assemblee di Palazzo De' Rossi della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia.
I temi affrontati saranno i seguenti: -
Convegno Alcaptonuria
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 8 months ago
Il 30 Settembre 2015 presso l'Auditorium del Presidio Didattico Università, Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà un convegno dal titolo:
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Articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 9 months ago
Si segnalano articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana (numero del 30/06/2015) sui seguenti argomenti:
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Giornate di Studio - Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 6 years, 10 months ago
Nell'ambito della rassegna scientifica del Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione sono state organizzate due giornate di studio. La prima, dal titolo "L'evoluzione degli strumenti a disposizione della ricerca genetica e la gestione dei dati clinici" si terrà mercoledì 21 ottobre 2015 presso il Centro Congressi San Raffaele, Sala Caravella Santa Maria, Via Olgettina 58, Milano. La seconda, dal titolo "Smart City e sviluppo economico: l'innovazione nasce dal basso" si terrà martedì 17 novembre 2015 presso Palazzo Giureconsulti, Sala delle Colonne, Via Mercanti 2, Milano. E' richiesta l'iscrizione.
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Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 11 months ago
Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani
organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire.
L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana. -
Workshop - European Reference Networks (ERNs)
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 6 years, 11 months ago
Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.
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Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington
Posted by: Federica Pieroni in eventi 7 years ago
AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa
"Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"
organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di Milano
Ore 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10. -
Convegno finale Screening neonatale esteso
Posted by: Federica Pieroni 7 years ago
Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto:
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3a International Summer School su Registri Malattie Rare e Workshop RD Connect
Posted by: Federica Pieroni in workshop corsi 7 years ago
Sono aperte le iscrizioni per i due eventi:
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Rapporto Registro Toscano Malattie Rare
Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 7 years, 1 month ago
E'disponibile il primo Rapporto del Registro Toscano Malattie Rare relativo all'attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete toscana Malattie Rare, aggiornato al 31 Dicembre 2014.
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Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE
Posted by: Federica Pieroni in congresso 7 years, 1 month ago
Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto:
Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni
Programma CCM 2011 - 2015
(Resp. Scientifico: Domenica Taruscio)
L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM)
Il Convegno, oltre a diffondere i risultati ottenuti nell'ambito del progetto, sarà occasione di discussione e condivisione, con i Referenti dei centri di screening neonatale e i Rappresentanti delle Regioni/PPAA, dei nuovi scenari connessi alla prossima emanazione del Decreto sullo SNE del Ministero della Salute. -
Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 7 years, 1 month ago
Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.
Ultime notizie
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19 May 2022
26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3". (leggi tutto) -
17 May 2022
IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day ... (leggi tutto) -
02 May 2022
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)
Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche: (leggi tutto) -
30 March 2022
25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari
Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti ... (leggi tutto) -
05 March 2022
12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione
Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e ... (leggi tutto)