News dalla Rete Malattie Rare

Scopri tutti gli eventi e le iniziative della Rete Malattie Rare

• 

  3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021

  Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle 200 organizzazioni che nel 2021 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 16 Febbraio 2021

• 

  14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

  Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma      allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Gennaio 2021

• 

  12/01/21 - Webinar formativo - La sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2

  Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann@meyer.it, 055 5662593) dal titolo "A confronto su una nuova emergenza da individuare rapidamente: la sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2"

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Gennaio 2021

• 

  SAVE THE DATE - 18/12/20 Info Day online: Progetti Europei sulle Malattie rare JTC 2021

  Il prossimo 18 dicembre la Regione Toscana organizza un incontro on line per la presentazione del Progetto Europeo sulle Malattie rare JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulle-malattie-rare-jtc-2021 e del Progetto Europeo sulla Medicina personalizzata JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulla-medicina-personalizzata-jtc-2021

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Dicembre 2020

• 

  10/12/20 - XV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

  Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà il prossimo giovedì 10 dicembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 09 Dicembre 2020

• 

  26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

  Il prossimo incontro scientifico online  "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà giovedì 26 novembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (programma allegato).

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 20 Novembre 2020

• 

  22/11/20 - Giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge

  Il prossimo 22 novembre sarà la giornata internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22q11 o Sindrome di DiGeorge e per l'occasione i monumenti di molti paesi europei saranno in quel giorno illuminati di rosso, il colore scelto per rappresentare la sindrome, per attirare l’attenzione di tutti su una patologia poco conosciuta che è la più diffusa tra le malattie rare e sensibilizzare l’opinione pubblica. Si allega il comunicato ufficiale predisposto da AIdel22 (Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - aidel22.it) e dalla Federazione europea delle associazioni di pazienti affetti da delezione del cromosoma 22q11.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 19 Novembre 2020

• 

  12/11/20 - XIII Webinar ISS COVID 19 e Malattie rare

  Vista l’attuale emergenza sanitaria dovuta alla pandemia da COVID-19, riprendono gli Incontri scientifici online (Webinar) "COVID - 19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 11 Novembre 2020

• 

  In evidenza - Newsletter RaraMente (n.1) - ISS-UNIAMO

  E' stato pubblicato il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare che nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 10 Novembre 2020

• 

  5/11/2020 - Tavola Rotonda: Stati Generali delle malattie rare - Reloaded

  Il prossimo giovedì 5 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 si terrà in modalità webinar una Tavola Rotonda organizzata nell'ambito del Forum Sistema Salute 2020 "Reloaded" come tappa finale degli Stati generali delle malattie rare. Per seguire l'evento è necessario registrarsi compilando il modulo disponibile al link https://forms.gle/gDfWxDoWU7rx1cZC6

  Pubblicato da Redazione Rete Toscana Malattie Rare il 03 Novembre 2020