News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 9 months ago
Si segnalano articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana (numero del 30/06/2015) sui seguenti argomenti:
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Giornate di Studio - Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years, 10 months ago
Nell'ambito della rassegna scientifica del Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione sono state organizzate due giornate di studio. La prima, dal titolo "L'evoluzione degli strumenti a disposizione della ricerca genetica e la gestione dei dati clinici" si terrà mercoledì 21 ottobre 2015 presso il Centro Congressi San Raffaele, Sala Caravella Santa Maria, Via Olgettina 58, Milano. La seconda, dal titolo "Smart City e sviluppo economico: l'innovazione nasce dal basso" si terrà martedì 17 novembre 2015 presso Palazzo Giureconsulti, Sala delle Colonne, Via Mercanti 2, Milano. E' richiesta l'iscrizione.
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Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 10 months ago
Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani
organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire.
L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana. -
Workshop - European Reference Networks (ERNs)
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years, 11 months ago
Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.
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Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years ago
AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa
"Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"
organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di Milano
Ore 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10. -
Convegno finale Screening neonatale esteso
Posted by: Federica Pieroni 6 years ago
Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto:
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3a International Summer School su Registri Malattie Rare e Workshop RD Connect
Posted by: Federica Pieroni in workshop corsi 6 years ago
Sono aperte le iscrizioni per i due eventi:
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Rapporto Registro Toscano Malattie Rare
Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 6 years ago
E'disponibile il primo Rapporto del Registro Toscano Malattie Rare relativo all'attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete toscana Malattie Rare, aggiornato al 31 Dicembre 2014.
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Convegno finale progetto Screening neonatale esteso SAVE THE DATE
Posted by: Federica Pieroni in congresso 6 years ago
Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto:
Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni
Programma CCM 2011 - 2015
(Resp. Scientifico: Domenica Taruscio)
L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM)
Il Convegno, oltre a diffondere i risultati ottenuti nell'ambito del progetto, sarà occasione di discussione e condivisione, con i Referenti dei centri di screening neonatale e i Rappresentanti delle Regioni/PPAA, dei nuovi scenari connessi alla prossima emanazione del Decreto sullo SNE del Ministero della Salute. -
Congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni"
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 1 month ago
Il prossimo 21 aprile si terrà a Venezia (in prossimità della Stazione S.Lucia) presso la SCUOLA GRANDE DI SAN GIOVANNI EVANGELISTA, Sestiere di San Polo, 2454, il congresso "Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni", organizzato dalla Commissione Salute - Tavolo Tecnico Malattie Rare - Coordinamento delle Regioni.
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Le Vasculiti sistemiche: un approccio multidisciplinare - III Edizione
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 1 month ago
Il prossimo 10-11 aprile, si terrà a Firenze, presso l'AC Hotel (Via Luciano Bausi, 5), la terza edizione del convegno sulle Vasculiti sistemiche. L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 140 partecipanti. L'evento è accreditato ECM.
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Conferenza europea Progetto EUROmediCAT "Safety of medication use in pregnancy": risultati finali
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 1 month ago
Lo scorso 2-4 febbraio si è tenuta a Poznan (Polonia) la conferenza europea del progetto FP7 EUROmediCAT sul tema della sicurezza dei farmaci in gravidanza. La conferenza ha rappresentato l’evento finale di disseminazione del progetto FP7 EUROmediCAT, a cui hanno partecipato 9 partner europei. L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, unico partner italiano del progetto, ha curato gli studi relativi alle donne toscane, con il supporto dell’Agenzia Regionale di Sanità (ARS).
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Workshop - Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali
Posted by: Federica Pieroni in workshop 6 years, 2 months ago
A Roma il 16 marzo 2015 si terrà un Workshop dal titolo:
Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali
La prevenzione delle malformazioni congenite rappresenta una priorità in sanità pubblica e le Raccomandazioni, approvate dal Comitato EUCERD della Commissione europea, identificano quattro aree di intervento:
alimentazione e stili di vita;
farmaci;
esposizioni ambientali;
servizi socio-sanitari.
L'obiettivo è ridurre i fattori di rischio e potenziare i fattori protettivi, a livello individuale e di popolazione.
Il workshop, organizzato da Ministero della Salute (Direzione Generale Prevenzione Sanitaria) e dall'Istituto Superiore di Sanità (Centro Nazionale Malattie Rare), vuole essere un’occasione di lavoro e di confronto, anche ideativo, e quindi un’opportunità per individuare azioni di sanità pubblica efficaci, realizzate e/o realizzabili, in tutte e quattro le aree di intervento identificate dalle Raccomandazioni europee. -
ERACoSysMed Call for Proposal - Ministero della Salute
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 2 months ago
Il Ministero della Salute ha pubblicato lo scorso 16 febbraio la
ERACoSysMed: 1st Joint Transnational Call for Proposals for "European Research Projects to demonstrate the feasibility and benefits of systems medicine". -
La Giornata Malattie Rare in Toscana
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 3 months ago
Anche per il 2015, il Coordinamento Regionale Toscano per le Malattie Rare coglie l'invito di EURORDIS alla realizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana, che quest'anno ha per titolo:
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Aggiornamento Rete Presidi malattie rare
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 4 months ago
La Rete Toscana dei Presidi Malattie Rare riportata su questo sito è appena stata allineata rispetto al Decreto regionale 6279 del 23 Dicembre 2014, sulla base dei dati inseriti al 31/05/2014 nel Registro Toscano Malattie Rare.
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I Convegno di Neuroautoimmunità, Prato 20-21 Febbraio 2015
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 5 months ago
Il 21 e 22 febbraio 2015 presso l'Aula Magna del Polo Universitario "Città di Prato" si terrà il I Convegno di Neuroautoimmunità che vedrà la partecipazione di neurologi, internisti, immunologi e reumatologi impegnati sulle malattie autoimmuni con impegno neurologico.
Il Convegno ha l'obiettivo di creare dei percorsi condivisi che rendano più facile e completo l'iter diagnostico-terapeutico da affidare a strutture dedicate. -
International Day of People with Disability
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 6 years, 5 months ago
Istituita dall'ONU nel 1992 e recepita l'anno seguente dall'Unione Europea, il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento importante per approfondire e riflettere sulle conoscenze scientifiche, sui servizi, sui problemi del servizio socio-sanitario e sulle politiche necessarie per tutelare le persone con disabilità, anche in una fase di crisi economica che non deve pesare su chi è svantaggiato. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR che gestiscono i registri, confermano la propria disponibilità nel lavoro quotidiano con disabili, famiglie, operatori e professionisti del sistema sanitario e sociale.
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Workshop Percorsi assistenziali per la Sclerosi Tuberosa in Toscana
Posted by: Federica Pieroni in workshop 6 years, 5 months ago
Il 13 dicembre 2014 presso l’auditorium del NIC, AOU Careggi Firenze si terrà una giornata di studio dal titolo
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Bando FAS Salute 2014
Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 6 years, 6 months ago
La Regione Toscana con decreto dirigenziale n. 4042 del 16 settembre 2014 ha approvato il Bando Fas Salute 2014 per il sostegno alla realizzazione di progetti di ricerca in materia di qualità della vita, la salute dell'uomo, biomedicale, l'industria dei farmaci innovativi.
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Convegno su Web e Malattie Rare
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 6 months ago
Sul web a colpi di docce gelate e torte in faccia: le catene sui social network come strumento di sensibilizzazione e coinvolgimento. I casi SLA e Corea di Huntington.
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Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 Ministero della Salute
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 6 months ago
E'disponibile al link Informazioni, Atti e Documenti il documento relativo al Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute. -
I Conferenza di Rete sui Tumori rari
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 6 months ago
Il giorno 24 novembre p.v. si terra a Firenze, presso l’ex presidenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, la “I Conferenza di rete sui Tumori rari”.
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XIII Corso Residenziale Malformazioni Congenite - Carrara 23-24 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 6 months ago
Il 23-24/10/2014 a Carrara si terrà il 13° Corso Residenziale "Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale", indirizzato ai medici referenti del Registro Toscano Difetti Congeniti (RTDC) e aperto alla partecipazione di medici, biologi, infermieri, ostetriche e altro personale laureato.
Il Corso è stato accreditato ECM.
Interverranno come relatori esperti nazionali sulle tematiche: Nefrologia; Diagnosi prenatale non invasiva; Prospettive future della genomica. -
Al via la VII edizione del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso
Posted by: Sonia Marrucci 6 years, 6 months ago
E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Quest’anno la tematica del concorso è Vivere per raccontare. Raccontare per vivere. Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile. L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.
Ultime notizie
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18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto) -
16 February 2021
3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021
Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione ... (leggi tutto) -
11 January 2021
14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma ... (leggi tutto) -
11 January 2021
Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann ... (leggi tutto)