News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 7 months ago
Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".
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Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 7 months ago
Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.
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Convegno Meyer 18-19 febbraio
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 8 months ago
I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno:
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Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 8 months ago
La Regione Toscana ha approvato con Delibera n.16 del 19-01-2016:
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La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 10 months ago
Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.
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Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 10 months ago
Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.
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Prevenzione Primaria Malformazioni Congenite e altri Esiti Avversi della Gravidanza 20 Nov 2015
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 10 months ago
Il giorno 20 Novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur - Roma) si terrà il convegno:
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Sanità di tutti: giornata di partecipazione sul riordino del Servizio sanitario
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 11 months ago
L'Assessorato Diritto alla salute, welfare integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana ha organizzato per il giorno il 7 novembre una giornata di partecipazione sul tema:
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Raccomandazioni europee progetto EUROmediCAT su farmacovigilanza riproduttiva
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 11 months ago
Nell'ambito del progetto FP7 EUROmediCAT "Safety of Medication Use in Pregnancy" sono state recentemente pubblicate le Raccomandazioni EUROmediCAT:
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Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 11 months ago
Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus
organizza il convegn: -
Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 11 months ago
Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo:
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VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 6 years, 11 months ago
E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare", promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".
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Le Sclerodermie - La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 11 months ago
Il prossimo 17 ottobre, a Cortona (AR) presso il Centro congressi Sant'Agostino, si terrà il congresso Le Sclerodermie - Diagnosi, cure, aspetti gestionali ed organizzativi - Le nuove frontiere delle malattie rare in Reumatologia. E' in corso l'accreditamento ECM dell'evento per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Farmacista, Biologo, Chimico, Infermiere Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, MMG, Pediatra Di Famiglia, Specialisti Ambulatoriali, Medici Emergenza Sanitaria Territoriale, Medici Di Continuità Assistenziale, Medici Della Medicina Dei Servizi.
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Convegno Lupus Eritematoso Sistemico
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 12 months ago
Il giorno 9 Ottobre 2015 si terrà a Firenze il Convegno LUPUS 2015, rivolto alle diverse figure specialistiche coinvolte nello studio e nel trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico: internisti, immunologici, clinici, reumatologi, ma anche nefrologi, dermatologi, ginecologi ed esperti di emostasi e trombosi.
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Incontro Fibrosi Polmonare Idiopatica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 12 months ago
In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica 2015 - IPF World Week, il giorno 06 ottobre 2015 alle ore 15 in Aula 13 presso il Centro Didattico dell'Ospedale "Le Scotte" - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, si terrà un incontro informale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rivolto ai professionisti pneumologi toscani che operano all'interno del Registro Toscano Malattie Rare.
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European Biotech Week Farmaci Orfani e screening neonatale
Posted by: Federica Pieroni in workshop 7 years ago
Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:
INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALI
Fin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre. -
Seconda Conferenza ERN (European Reference Networks)
Posted by: Federica Pieroni 7 years ago
A prosecuzione dell'attività di informazione sugli ERNs iniziata in occasione del Workshop "European Reference Networks" (ISS, 3 luglio 2015), la Commissione Europea ha aperto le iscrizioni per partecipare alla "II European Reference Networks Conference: from planning to implementation" che si terrà a Lisbona nei giorni 8-9 Ottobre 2015.
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Corsi su PubMed, social media e apps per la comunicazione e promozione della salute
Posted by: Federica Pieroni 7 years ago
A Milano nei gg 03-05 novembre 2015 si terranno dei corsi sull'uso di Internet in ambito medico, con particolare riferimento all'uso delle nuove tecnologie del web 2.0 e dei social media, all'impiego delle apps per smartphone e tablets.
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XIV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti - Pistoia 29 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni 7 years ago
Nei giorni 29-30 ottobre 2015 si terrà a Pistoia il XIV Corso del Registro Toscano Difetti Congeniti presso la Sala delle Assemblee di Palazzo De' Rossi della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia.
I temi affrontati saranno i seguenti: -
Convegno Alcaptonuria
Posted by: Federica Pieroni in eventi 7 years ago
Il 30 Settembre 2015 presso l'Auditorium del Presidio Didattico Università, Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena, si terrà un convegno dal titolo:
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Articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana
Posted by: Federica Pieroni 7 years, 1 month ago
Si segnalano articoli dal Sole 24 ore Sanità Toscana (numero del 30/06/2015) sui seguenti argomenti:
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Giornate di Studio - Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 7 years, 2 months ago
Nell'ambito della rassegna scientifica del Premio Sapio per la Ricerca e l'Innovazione sono state organizzate due giornate di studio. La prima, dal titolo "L'evoluzione degli strumenti a disposizione della ricerca genetica e la gestione dei dati clinici" si terrà mercoledì 21 ottobre 2015 presso il Centro Congressi San Raffaele, Sala Caravella Santa Maria, Via Olgettina 58, Milano. La seconda, dal titolo "Smart City e sviluppo economico: l'innovazione nasce dal basso" si terrà martedì 17 novembre 2015 presso Palazzo Giureconsulti, Sala delle Colonne, Via Mercanti 2, Milano. E' richiesta l'iscrizione.
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Prima Edizione Orphan Drug Day: Farmaci Orfani, Ricerca & Sviluppo Made in Italy
Posted by: Federica Pieroni in eventi 7 years, 3 months ago
Il giorno 8 luglio a Roma si svolgerà la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani
organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire.
L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui Farmaci Orfani in Italia con le Istituzioni e le Industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di quattro casi significativi della ricerca italiana. -
Workshop - European Reference Networks (ERNs)
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 7 years, 3 months ago
Si terrà il prossimo 3 luglio a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), il workshop sugli European Reference Networks (ERNs). L'obiettivo principale dell'evento è di informare clinici, ricercatori e tutti gli altri stakeholders su aspetti generali e specifici degli ERNs, incluse la normativa e le procedure europee. La partecipazione è gratuita ma è richiesta la registrazione.
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Convegno Internazionale Associazione Italiana Corea di Huntington
Posted by: Federica Pieroni in eventi 7 years, 4 months ago
AICH Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, all'interno dell'iniziativa
"Accendiamo gli Huntington’s Days: parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie"
organizza il prossimo 15 Giugno un convegno internazionale che si terrà presso l'Università degli Studi di Milano
Ore 10.00 Sala Napoleonica, Via Sant'Antonio, 10.
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15 September 2022
22/09/22 - Prospettive nella gestione delle malattie rare
Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM ... (leggi tutto) -
17 August 2022
La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento ... (leggi tutto) -
16 June 2022
21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare ... (leggi tutto) -
07 June 2022
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i ... (leggi tutto) -
06 June 2022
IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe (leggi tutto)