News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Corso: Conoscere per assistere i bambini con delezione Cromosoma 22 - Firenze 21/11
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 6 years, 7 months ago
Il 21 Novembre presso Villa La Quiete Via di Boldrone 2 (Firenze) l'Associazione AIDel22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22) organizza il corso:
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Articolo BMJ su Sorveglianza della microcefalia come risposta allo Zika virus
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in Newsletter,Bandi,Rapporti 6 years, 8 months ago
L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, ha partecipato allo studio “Prevalence of microcephaly in Europe: population based study” i cui risultati ed il relativo editoriale che gli è stato dedicato sono stati appena pubblicati su BMJ.
La microcefalia è un’anomalia congenita caratterizzata dalla riduzione della circonferenza cranica, rispetto ai bambini della stessa età, sesso ed etnia. L’infezione da Zika virus durante il primo trimestre di gravidanza risulta associata ad un aumento di rischio di microcefalia. -
XV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti: Apparato gastrointestinale - Novità in ginecologia
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 6 years, 8 months ago
Il prossimo 27-28 ottobre si terrà presso la Certosa di Pontignano (loc. Pontignano - Siena), il XV Corso residenziale sulle Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale organizzato dal Registro Toscano Difetti Congeniti. In questa edizione saranno affrontati i seguenti argomenti: Apparato gastrointestinale e Novità in ginecologia.
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Modena 6-7 giugno 2016 - Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in corsi 7 years ago
Nell'ambito del progetto RARE-Bestpractices, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e finanziato dalla Commissione europea, l'Associazione per la ricerca sull’efficacia dell’assistenza sanitaria, Centro Cochrane Italiano (AREAS - CCI) ha organizzato il "Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases". L'evento si terrà a Modena il prossimo 6-7 giugno presso il Centro Servizi, Università di Modena e Reggio Emilia, Aula: CS0.3 - Via del Pozzo 71.
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Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years ago
Il giorno 20 Maggio a Firenze presso AC Hotel (Via Luciano Bausi 5) si terrà un Convegno dal titolo:
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Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 7 years ago
Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze (Via J. Da Diacceto, 16) si terrà il Convegno dal titolo:
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26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in workshop corsi 7 years ago
Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi:
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Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 years, 2 months ago
Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).
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Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 7 years, 2 months ago
A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il
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Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years, 2 months ago
La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 2 Aprile il:
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Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years, 2 months ago
A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:
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Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 7 years, 2 months ago
Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.
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11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 years, 3 months ago
Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".
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Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 years, 3 months ago
Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.
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Convegno Meyer 18-19 febbraio
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years, 4 months ago
I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno:
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Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years, 4 months ago
La Regione Toscana ha approvato con Delibera n.16 del 19-01-2016:
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La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 years, 5 months ago
Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.
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Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 years, 6 months ago
Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.
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Prevenzione Primaria Malformazioni Congenite e altri Esiti Avversi della Gravidanza 20 Nov 2015
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years, 6 months ago
Il giorno 20 Novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur - Roma) si terrà il convegno:
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Sanità di tutti: giornata di partecipazione sul riordino del Servizio sanitario
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years, 7 months ago
L'Assessorato Diritto alla salute, welfare integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana ha organizzato per il giorno il 7 novembre una giornata di partecipazione sul tema:
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Raccomandazioni europee progetto EUROmediCAT su farmacovigilanza riproduttiva
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare 7 years, 7 months ago
Nell'ambito del progetto FP7 EUROmediCAT "Safety of Medication Use in Pregnancy" sono state recentemente pubblicate le Raccomandazioni EUROmediCAT:
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Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 7 years, 7 months ago
Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus
organizza il convegn: -
Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 7 years, 7 months ago
Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo:
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VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in eventi 7 years, 7 months ago
E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare", promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".
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Le Sclerodermie - La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia
Posted by: Redazione Rete Toscana Malattie Rare in congresso 7 years, 7 months ago
Il prossimo 17 ottobre, a Cortona (AR) presso il Centro congressi Sant'Agostino, si terrà il congresso Le Sclerodermie - Diagnosi, cure, aspetti gestionali ed organizzativi - Le nuove frontiere delle malattie rare in Reumatologia. E' in corso l'accreditamento ECM dell'evento per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Farmacista, Biologo, Chimico, Infermiere Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, MMG, Pediatra Di Famiglia, Specialisti Ambulatoriali, Medici Emergenza Sanitaria Territoriale, Medici Di Continuità Assistenziale, Medici Della Medicina Dei Servizi.
Ultime notizie
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11 May 2023
EJPRD Corso Online - Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back
EJPRD annuncia una nuova sessione online gratuita del corso dal titolo "Diagnosing rare diseases: from the clinic to research and back". Dal 2 maggio al 24 giugno p.v., sulla piattaforma dedicata, sono disponibili esperti che risponderanno ad ogni eventuale ... (leggi tutto) -
28 April 2023
AGGIORNAMENTO: E' disponibile sul sito pubblico regionale una pagina dedicata all’ Avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell’ambito del PNRR sulle tematiche previste: https://www.regione.toscana.it/-/secondo-avviso-del-ministero-della-salute-per-la-presentazione-e-selezione-di-progetti-di-ricerca (leggi tutto) -
04 April 2023
4/04/23 ore 12.00-13.30 - Infoday per bando transnazionale del partenariato europeo THCS
Oggi, 4/04/23 dalle 12.00 alle 13.30, la Regione Toscana organizza uno specifico infoday per la presentazione della Joint Transnational Call della European partnership on THCS, "Healthcare of the future". (leggi tutto) -
20 March 2023
L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso ... (leggi tutto) -
09 February 2023
Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in ... (leggi tutto)