News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 5 months ago
Il giorno 20 Maggio a Firenze presso AC Hotel (Via Luciano Bausi 5) si terrà un Convegno dal titolo:
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Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 5 months ago
Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze (Via J. Da Diacceto, 16) si terrà il Convegno dal titolo:
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26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare
Posted by: Sonia Marrucci in workshop corsi 5 years, 5 months ago
Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi:
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Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 6 months ago
Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).
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Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 7 months ago
A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il
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Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 7 months ago
La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 2 Aprile il:
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Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 7 months ago
A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:
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Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 7 months ago
Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.
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11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 7 months ago
Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".
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Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 8 months ago
Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.
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Convegno Meyer 18-19 febbraio
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 8 months ago
I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno:
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Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 9 months ago
La Regione Toscana ha approvato con Delibera n.16 del 19-01-2016:
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La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 10 months ago
Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.
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Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 11 months ago
Il prossimo 2 dicembre si terrà a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) il convegno dal titolo Tecnologie per la qualità della vita a tutela della fragilità: dalle esigenze del malato alle proposte tecnologiche. Per maggiori informazioni consultare il programma allegato.
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Prevenzione Primaria Malformazioni Congenite e altri Esiti Avversi della Gravidanza 20 Nov 2015
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 11 months ago
Il giorno 20 Novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur - Roma) si terrà il convegno:
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Sanità di tutti: giornata di partecipazione sul riordino del Servizio sanitario
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 11 months ago
L'Assessorato Diritto alla salute, welfare integrazione socio-sanitaria e sport della Regione Toscana ha organizzato per il giorno il 7 novembre una giornata di partecipazione sul tema:
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Raccomandazioni europee progetto EUROmediCAT su farmacovigilanza riproduttiva
Posted by: Federica Pieroni 5 years, 12 months ago
Nell'ambito del progetto FP7 EUROmediCAT "Safety of Medication Use in Pregnancy" sono state recentemente pubblicate le Raccomandazioni EUROmediCAT:
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Convegno REGISTRI DI MALATTIE RARE:STRUMENTI DI RICERCA E DI SORVEGLIANZA
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 12 months ago
Il giorno 22 novembre p.v. il Centro Nazionale Malattie Rare con la collaborazione di UNIAMO FIMR e ASMARA Onlus
organizza il convegn: -
Convegno su malattie rare in ematologia non oncologica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years ago
Il 23 ottobre 2015 presso Villa la Quiete, in Via di Boldrone 2 a Firenze, si terrà il Convegno dal titolo:
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VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 6 years ago
E' al via l'VIII edizione del Concorso Artistico-Letterario "Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare", promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, che quest'anno si avvale della prestigiosa collaborazione de "Il Cantiere Teatrale-Laboratorio di Arti Sceniche".
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Le Sclerodermie - La nuova frontiera delle Malattie Rare in Reumatologia
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years ago
Il prossimo 17 ottobre, a Cortona (AR) presso il Centro congressi Sant'Agostino, si terrà il congresso Le Sclerodermie - Diagnosi, cure, aspetti gestionali ed organizzativi - Le nuove frontiere delle malattie rare in Reumatologia. E' in corso l'accreditamento ECM dell'evento per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Farmacista, Biologo, Chimico, Infermiere Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, MMG, Pediatra Di Famiglia, Specialisti Ambulatoriali, Medici Emergenza Sanitaria Territoriale, Medici Di Continuità Assistenziale, Medici Della Medicina Dei Servizi.
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Convegno Lupus Eritematoso Sistemico
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years ago
Il giorno 9 Ottobre 2015 si terrà a Firenze il Convegno LUPUS 2015, rivolto alle diverse figure specialistiche coinvolte nello studio e nel trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico: internisti, immunologici, clinici, reumatologi, ma anche nefrologi, dermatologi, ginecologi ed esperti di emostasi e trombosi.
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Incontro Fibrosi Polmonare Idiopatica
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years ago
In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica 2015 - IPF World Week, il giorno 06 ottobre 2015 alle ore 15 in Aula 13 presso il Centro Didattico dell'Ospedale "Le Scotte" - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, si terrà un incontro informale sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rivolto ai professionisti pneumologi toscani che operano all'interno del Registro Toscano Malattie Rare.
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European Biotech Week Farmaci Orfani e screening neonatale
Posted by: Federica Pieroni in workshop 6 years ago
Il prossimo 14 ottobre 2015 a Firenze, presso il Centro direzionale-didattico del Nuovo ingresso dell'AOU Careggi UNIAMO F.I.M.R. Onlus e Assobiotec, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, in occasione della Settimana Europea del Biotech 2015 promuovono il Workshop:
INSIEME SULLE FRONTIERE DELLA RICERCA E DELLA CURA: FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALI
Fin dal 2000 si stabilisce ed entra in vigore il Regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani.Con il prossimo avvio del progetto di screening neonatale esteso a livello nazionale si rende opportuno e necessario un dibattito pubblico sulla diagnosi precoce e gli orizzonti di qualità di vita che apre. -
Seconda Conferenza ERN (European Reference Networks)
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 1 month ago
A prosecuzione dell'attività di informazione sugli ERNs iniziata in occasione del Workshop "European Reference Networks" (ISS, 3 luglio 2015), la Commissione Europea ha aperto le iscrizioni per partecipare alla "II European Reference Networks Conference: from planning to implementation" che si terrà a Lisbona nei giorni 8-9 Ottobre 2015.
Ultime notizie
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31 August 2021
La Regione Toscana, con DD n. 13487/2021, ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare". Il bando prevede l’assegnazione di 14 borse di studio per la partecipazione ad opportunità ... (leggi tutto) -
30 August 2021
IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle ... (leggi tutto) -
14 June 2021
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato). (leggi tutto) -
18 February 2021
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud ... (leggi tutto) -
17 February 2021
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases ... (leggi tutto)