News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 3 months ago
Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti
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Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years, 6 months ago
Il prossimo 17 dicembre presso l'Aula Magna della Scuola Superiore Universitaria Sant'Anna di Pisa (P.zza Martiri della Libertà,33) si terrà il workshop Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca. La partecipazione all'evento, accrediato ECM con 6 crediti formativi, è gratuita ed è prevista l'iscrizione che può essere effettuata online accedendo al link http://www.edukarea.it/.
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24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 6 months ago
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza, in collaborazione con EURORDIS, la conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices che si svolgerà a Roma il prossimo 24 novembre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. La partecipazione è gratuita ed è gradita l'iscrizione che può essere effettuata online all'indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/RBPconference.
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Avviso di Seminari 4-5/11/2016 - Prof. Paul CORRIS: Trapianto di Polmone e Ipertensione Polmonare
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years, 6 months ago
Il 4 e 5 novembre si terranno presso l'Università degli Studi di Siena, Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, due seminari organizzati con il Prof. Paul Corris*:
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ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 6 months ago
Il prossimo 2 dicembre l'associazione ART (Association Rare Tumor) organizza il congresso dal titolo "Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca" che si terrà a Firenze presso l'Aula Magna del NIC, Padiglione 2, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3). La partecipazione è gratuita ed è possibile iscriversi attraverso la compilazione dell'apposita scheda che si trova sul programma qui allegato da inviare preferibilmente entro il 26/11/2016 a: F.I.M.O. Srl - Via Kyoto, 51 - 50126 Firenze - tel 055 6800389 - fax 055 683355 email: info@fimo.biz.
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Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 6 months ago
Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo:
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Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 7 months ago
Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conference
dal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo". -
Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 7 months ago
L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI).
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Corso: Conoscere per assistere i bambini con delezione Cromosoma 22 - Firenze 21/11
Posted by: Federica Pieroni in corsi 5 years, 7 months ago
Il 21 Novembre presso Villa La Quiete Via di Boldrone 2 (Firenze) l'Associazione AIDel22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22) organizza il corso:
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Articolo BMJ su Sorveglianza della microcefalia come risposta allo Zika virus
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 5 years, 8 months ago
L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, ha partecipato allo studio “Prevalence of microcephaly in Europe: population based study” i cui risultati ed il relativo editoriale che gli è stato dedicato sono stati appena pubblicati su BMJ.
La microcefalia è un’anomalia congenita caratterizzata dalla riduzione della circonferenza cranica, rispetto ai bambini della stessa età, sesso ed etnia. L’infezione da Zika virus durante il primo trimestre di gravidanza risulta associata ad un aumento di rischio di microcefalia. -
XV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti: Apparato gastrointestinale - Novità in ginecologia
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 5 years, 8 months ago
Il prossimo 27-28 ottobre si terrà presso la Certosa di Pontignano (loc. Pontignano - Siena), il XV Corso residenziale sulle Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale organizzato dal Registro Toscano Difetti Congeniti. In questa edizione saranno affrontati i seguenti argomenti: Apparato gastrointestinale e Novità in ginecologia.
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Modena 6-7 giugno 2016 - Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 6 years ago
Nell'ambito del progetto RARE-Bestpractices, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e finanziato dalla Commissione europea, l'Associazione per la ricerca sull’efficacia dell’assistenza sanitaria, Centro Cochrane Italiano (AREAS - CCI) ha organizzato il "Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases". L'evento si terrà a Modena il prossimo 6-7 giugno presso il Centro Servizi, Università di Modena e Reggio Emilia, Aula: CS0.3 - Via del Pozzo 71.
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Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni 6 years ago
Il giorno 20 Maggio a Firenze presso AC Hotel (Via Luciano Bausi 5) si terrà un Convegno dal titolo:
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Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years ago
Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze (Via J. Da Diacceto, 16) si terrà il Convegno dal titolo:
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26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare
Posted by: Sonia Marrucci in workshop corsi 6 years ago
Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi:
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Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 2 months ago
Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).
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Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 2 months ago
A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il
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Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 2 months ago
La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 2 Aprile il:
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Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 2 months ago
A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:
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Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 2 months ago
Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.
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11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 2 months ago
Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite".
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Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 3 months ago
Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.
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Convegno Meyer 18-19 febbraio
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 4 months ago
I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno:
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Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 4 months ago
La Regione Toscana ha approvato con Delibera n.16 del 19-01-2016:
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La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 5 months ago
Il prossimo 12 dicembre si terrà a Firenze presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Pad.3 - Didattica, piano terra, Aula Magna) il convegno dal titolo La Sindrome Emolitica Uremica: operatori, pazienti e familiari a confronto. L'evento è accreditato e la scheda di iscrizione è disponibile sul sito www.aou-careggi.toscana.it nella sezione formazione. Per maggiori informazioni consultare il programma qui allegato.
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19 May 2022
26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3". (leggi tutto) -
17 May 2022
IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day ... (leggi tutto) -
02 May 2022
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)
Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche: (leggi tutto) -
30 March 2022
25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari
Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti ... (leggi tutto) -
05 March 2022
12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione
Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e ... (leggi tutto)