News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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SAVE THE DATE - 18-22/09/2017 - 5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 5 years, 5 months ago
Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR - ISS) sta organizzando la "5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries" che prevede:
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28/04/2017 - Evento AIOM sulle reti oncologiche regionali
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 6 months ago
La Dr.ssa Silvia Gasperoni ha organizzato con l'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) la giornata sulle reti oncologiche regionali dal titolo Le Reti Oncologiche Regionali: realtà, problematiche e prospettive nella riorganizzazione sanitaria toscana. Il congresso si terrà il prossimo 28 aprile a Firenze presso l'Auditorium del CTO AOU Careggi dalle 10.00 alle 16.00. L’iscrizione è gratuita e da diritto alla partecipazione ai lavori scientifici, al materiale congressuale, all’attestato di partecipazione e alla colazione di lavoro.
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Horizon 2020 - EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years, 6 months ago
Lo scorso 20 gennaio si è svolto presso la Queen Mary University of London (QMUL) il Kick-off meeting del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies" (durata: 2017-2021). Il progetto, coordinato dalla Prof.ssa Joan Morris (QMUL), utilizzerà l'infrastruttura esistente di EUROCAT (il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 paesi europei ad incrociare i dati di circa 200.000 nati con anomalie congenite con i dati di mortalità, le schede di dimissione ospedaliera, le prescrizioni farmaceutiche e i dati relativi all’istruzione scolastica. Verranno indagati la salute ed i risultati scolastici conseguiti in una coorte di bambini con anomalie congenite nei loro primi 10 anni di età. Inoltre verrà fornita una piattaforma elettronica “ConnectEpeople” dedicata sia al pubblico che ai professionisti del settore, focalizzata in particolare su quattro specifiche anomalie: cardiopatie congenite gravi, spina bifida, schisi orofacciali e sindrome di Down.
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3 marzo 2017 - World Birth Defects Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 5 years, 7 months ago
Il 3 marzo 2017 verrà celebrata la III Giornata Mondiale dei Difetti alla Nascita (World Birth Defects Day, WBDD) i cui obiettivi principali sono:
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Siena, 28 febbraio 2017 - La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana
Posted by: Sonia Marrucci 5 years, 7 months ago
Il prossimo 28 febbraio si terrà a Siena presso l'Auditorium del Centro Didattico Policlinico S.M. Le Scotte La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La Ricerca offre speranza per le Malattie Rare. Il tema della giornata, organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è centrato sulla ricerca poiché fondamentale per l'individuazione di malattie sconosciute, per la corretta diagnosi e per lo sviluppo di nuove terapie innovative. Nella rarità è ormai essenziale favorire la dimensione internazionale della ricerca e quindi i collegamenti tra i centri di maggiore expertise come nelle reti europee dei centri di expertise (ERNs). E' inoltre importante saper riconoscere e valorizzare il ruolo dei pazienti e delle associazioni nel promuovere, finanziare e partecipare ai progetti di ricerca.
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Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2017
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 7 months ago
Il prossimo 4 marzo si terrà a Pisa presso l'Hotel San Ranieri (Via F. Mazzei, 2) una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM e ASNP, con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. L'iscrizione all'evento è gratuita ma obbligatoria e si può effettuare online https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/iscriviti
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Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years, 10 months ago
Il prossimo 17 dicembre presso l'Aula Magna della Scuola Superiore Universitaria Sant'Anna di Pisa (P.zza Martiri della Libertà,33) si terrà il workshop Mind cardiac amyloidosis! 2016 - Amiloidosi cardiaca: non è una malattia rara se la si cerca. La partecipazione all'evento, accrediato ECM con 6 crediti formativi, è gratuita ed è prevista l'iscrizione che può essere effettuata online accedendo al link http://www.edukarea.it/.
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24 novembre 2016 - Conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 10 months ago
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza, in collaborazione con EURORDIS, la conferenza finale del progetto RARE-Bestpractices che si svolgerà a Roma il prossimo 24 novembre presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. La partecipazione è gratuita ed è gradita l'iscrizione che può essere effettuata online all'indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/RBPconference.
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Avviso di Seminari 4-5/11/2016 - Prof. Paul CORRIS: Trapianto di Polmone e Ipertensione Polmonare
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 years, 10 months ago
Il 4 e 5 novembre si terranno presso l'Università degli Studi di Siena, Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze, due seminari organizzati con il Prof. Paul Corris*:
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ART - Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 5 years, 11 months ago
Il prossimo 2 dicembre l'associazione ART (Association Rare Tumor) organizza il congresso dal titolo "Medicina Narrativa e Tumori Rari: il percorso del paziente tra clinica, organizzazione sanitaria in rete e ricerca" che si terrà a Firenze presso l'Aula Magna del NIC, Padiglione 2, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3). La partecipazione è gratuita ed è possibile iscriversi attraverso la compilazione dell'apposita scheda che si trova sul programma qui allegato da inviare preferibilmente entro il 26/11/2016 a: F.I.M.O. Srl - Via Kyoto, 51 - 50126 Firenze - tel 055 6800389 - fax 055 683355 email: info@fimo.biz.
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Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni: insieme per CollaboRARE - Roma 20 Novembre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 11 months ago
Il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus, organizza anche quest'anno un Convegno all'interno del SANIT - Forum internazionale della salute, dal titolo:
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Incontro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica Pisa 28-29 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 11 months ago
Nei giorni 28 e 29 Ottobre presso la Villa Il Poggione di Fauglia (Pisa) si terrà una Consensus Conference
dal titolo: "La SLA: nuovi meccanismi di neurodegenerazione per nuove terapie: sviluppo di un progetto collaborativo". -
Incontro con Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia 22 Ottobre
Posted by: Federica Pieroni in eventi 5 years, 11 months ago
L’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia organizza il suo terzo incontro previsto per sabato 22 ottobre a partire dalle ore 10,00, presso il Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci (FI).
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Corso: Conoscere per assistere i bambini con delezione Cromosoma 22 - Firenze 21/11
Posted by: Federica Pieroni in corsi 5 years, 11 months ago
Il 21 Novembre presso Villa La Quiete Via di Boldrone 2 (Firenze) l'Associazione AIDel22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22) organizza il corso:
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Articolo BMJ su Sorveglianza della microcefalia come risposta allo Zika virus
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 6 years ago
L’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, ha partecipato allo studio “Prevalence of microcephaly in Europe: population based study” i cui risultati ed il relativo editoriale che gli è stato dedicato sono stati appena pubblicati su BMJ.
La microcefalia è un’anomalia congenita caratterizzata dalla riduzione della circonferenza cranica, rispetto ai bambini della stessa età, sesso ed etnia. L’infezione da Zika virus durante il primo trimestre di gravidanza risulta associata ad un aumento di rischio di microcefalia. -
XV Corso Registro Toscano Difetti Congeniti: Apparato gastrointestinale - Novità in ginecologia
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 6 years ago
Il prossimo 27-28 ottobre si terrà presso la Certosa di Pontignano (loc. Pontignano - Siena), il XV Corso residenziale sulle Malformazioni Congenite: dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale organizzato dal Registro Toscano Difetti Congeniti. In questa edizione saranno affrontati i seguenti argomenti: Apparato gastrointestinale e Novità in ginecologia.
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Modena 6-7 giugno 2016 - Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 6 years, 4 months ago
Nell'ambito del progetto RARE-Bestpractices, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e finanziato dalla Commissione europea, l'Associazione per la ricerca sull’efficacia dell’assistenza sanitaria, Centro Cochrane Italiano (AREAS - CCI) ha organizzato il "Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases". L'evento si terrà a Modena il prossimo 6-7 giugno presso il Centro Servizi, Università di Modena e Reggio Emilia, Aula: CS0.3 - Via del Pozzo 71.
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Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 4 months ago
Il giorno 20 Maggio a Firenze presso AC Hotel (Via Luciano Bausi 5) si terrà un Convegno dal titolo:
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Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 4 months ago
Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze (Via J. Da Diacceto, 16) si terrà il Convegno dal titolo:
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26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare
Posted by: Sonia Marrucci in workshop corsi 6 years, 4 months ago
Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi:
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Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 years, 6 months ago
Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi criteri e nuove evidenze", gli aspetti peculiari della Sindrome di DiGeorge e sarà rivolto in particolare ai pediatri e ai medici di medicina generale, al fine di promuovere una diagnosi precoce e una gestione condivisa. E' in corso l'accreditamento dell'evento per le seguenti figure: medico chirurgo (tutte le discipline) e biologo. La partecipazione è gratuita ma è gradita l'iscrizione (utilizzare il modulo allegato).
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Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 6 months ago
A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il
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Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 6 months ago
La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 2 Aprile il:
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Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile
Posted by: Federica Pieroni 6 years, 6 months ago
A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:
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Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016
Posted by: Federica Pieroni in eventi 6 years, 7 months ago
Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.
Ultime notizie
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15 September 2022
22/09/22 - Prospettive nella gestione delle malattie rare
Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM ... (leggi tutto) -
17 August 2022
La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento ... (leggi tutto) -
16 June 2022
21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare ... (leggi tutto) -
07 June 2022
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i ... (leggi tutto) -
06 June 2022
IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe (leggi tutto)